zondag 26 november 2017

De patiënt terug van weggeweest





In de jaren 2009 tot 2014 vond in het St.-Elisabethziekenhuis in Tilburg1 een veranderingsprogramma plaats, begeleid door zorgethici van de leerstoel zorgethiek aan de universiteit van Tilburg2. Dit proces werd beschreven in het boek: ‘De patiënt terug van weggeweest. Werken aan menslievende zorg in het ziekenhuis.’ Het was in belangrijke mate geïnspireerd door het boek van Annelies Van Heijst: ‘Menslievende zorg. Een ethische kijk op professionaliteit.’ Het veranderingsproces werd daarom ingezet onder het motto: ‘Lief ziekenhuis.’

De onderzoekers stellen vast dat veranderingsprocessen in de zorg heel vaak van buitenaf worden gestuurd, door ideeën en invloeden van buiten de zorg. Voorbeelden daarvan zijn er te over. Ingenieurs van de Toyota-fabrieken ontwikkelden ‘Lean’. Veiligheidsprotocols zijn vaak geïnspireerd op inzichten uit de luchtvaartsector. Ook het denken over consumenttevredenheid is van grote invloed op de zorg en zelfs de organisatie van pretparken blijkt een inspiratiebron te zijn voor zorgorganisatie. Men kan dus stellen dat het beleid zich afspeelt van buiten naar binnen.

Maar er gebeurt wel degelijk iets met de activiteit van verplegen en genezen als die op een leest van produceren wordt geschoeid. Als men handelen als productie kadert, dan zal men geneigd zijn om over te gaan tot standaardisering en opdeling van handelingen in kleine delen. Annelies Van Heijst stelt dat zorg geen productie is, maar bekommernis met de leidende mens uitdrukt. Het is een ander soort handelen dan dat van de productie. Om de organisatie van de zorg te kunnen verzoenen met deze van de productie, moeten de zorgverleners het verhaal van de patiënt in een andere ‘taal’ vertalen. Zonder zich ervan bewust te zijn gaan de zorgverleners ertoe over om het verhaal van de patiënt opnieuw te vertellen, in hun jargon van medische en professionele termen. De "goede" patiënt is hij die zich aan dit hertaalde verhaal aanpast. Deze aanpassing veroorzaakt een zekere vervreemding van de patiënt: niet het verhaal waarin hij zijn eigen opgaven in zijn eigen woorden vertelt, is uitgangspunt van de zorg, maar de manier waarop de zorgverleners ermee omgaan. Dit "hertalen dient ergens voor: het concrete zorgverhaal wordt omgezet in een verhaal waarmee zorgverleners aan de slag kunnen in de context van de eigen organisatie." (p.148)

Mensen, patiënten of naasten, die niet in dat verhaal passen, worden daarom als "lastig" omschreven. Het is echter niet de patiënt die lastig is: alles draait erom dat de organisatie niet in staat is om, op een adequate manier met de opgaven van de zorgvragers om te gaan. Dit onvermogen om aan te sluiten bij het perspectief van de patiënt heeft ernstige consequenties: men stelt bijvoorbeeld vast dat bij bejaarde patiënten vaak blijvend functieverlies optreedt als gevolg van een ziekenhuisopname, omdat de opname een verstoring van het dagelijks leven met zich meebrengt. Alle rollen die buiten de ziekte vallen, worden tijdelijk buiten werking gesteld. De zorgverleners reduceren de patiënt tot de kwaal waarvoor ze opgenomen zijn. De persoon als dusdanig verdwijnt even uit de focus. Dat betekent niet dat zorgverleners de patiënt niet als mens kunnen zien. Uiteraard is dat vaak wel zo, maar die ‘mens’ komt pas in beeld nadat de ziekte werd behandeld. Deze vaststelling sluit alweer aan bij het thema van deze website: als mens zijn we lichaam en geest tegelijkertijd. Maar ondanks het grote belang dat in onze cultuur wordt gehecht aan de mens als ‘persoon’, toch slagen we er niet op een adequate manier in om ‘mens’ en ‘lichaam’ tegelijk te benaderen.

Deze reductie van de mens tot patiënt leidt tot "epistemisch onrecht": de mens wordt niet meer gezien in zijn capaciteit van weter of kenner. De patiënt heeft kennis over zijn ervaring met de ziekte en over de opgaven waarvoor hij als zieke staat, maar deze kennis wordt onvoldoende door de zorgverleners erkend.
Andries Baart en Frans Vosman definiëren goede zorg als "de inspanning om het leven gaande te houden als het zwak is, in pijn, in gevaar, gebroken, bedreigd, fragiel en wanneer het zijn kwaliteit, autonomie en eigenstandigheid verliest" (p.54). Maar in onze cultuur wordt de mens zo krampachtig als autonoom gepercipieerd, dat we de zieke mens nog nauwelijks als volwaardig persoon kunnen benaderen: we hebben er simpelweg geen referentiekader voor. We hebben als het ware twee totaal van elkaar gescheiden perspectieven: de autonome mens hier en de lijdende mens daar. De ene zien we als subject, de andere als object van zorg en onderzoek. We slagen er blijkbaar maar heel moeilijk in om het ene en het andere perspectief samen te zien. Bijgevolg moeten we voortdurend van perspectief wisselen.

Daarom moeten zorgverleners leren om telkens opnieuw aan te sluiten bij het perspectief van de patiënt. Zij moeten de opgaven waarvoor hij zich gesteld ziet, betrekken in de zorg en dus leren om zijn nood niet te hertalen in het professionele jargon. Deze opgaven zijn gedeeltelijk "medisch". Bijvoorbeeld wordt de patient geconfronteerd met de opgave om om te gaan met pijn en ongemak die het gevolg zijn van de ziekte en de behandeling. Maar heel vaak liggen deze opgaven buiten de medische sfeer. Bijvoorbeeld: ‘wie zal voor mijn hond zorgen als ik in het ziekenhuis lig’; of ‘hoe zorg ik ervoor dat mijn partner niet te ongerust wordt’; of ‘zal ik mijn baan niet verliezen als ik in het ziekenhuis blijf’; enz.

Maar tegelijk moeten zorgverleners ook hun eigen taal blijven hanteren omdat deze adequaat is in het professionele proces. Het gaat dus om een zeer fragiel evenwicht: aansluiten bij de taal van de patiënt, zonder de eigen taal te verliezen. Dit vergt een intensief leerproces, waarbij zorgverleners zichzelf voortdurend in vraag moeten blijven stellen. Ze moeten de hen aangeleerde reflexen leren heroriënteren.

Daarbij draait alles rond de manier waarop zorgverleners aandacht geven aan de patiënt. In de praktijk blijken zij dit te doen op zeer uiteenlopende manieren. Vooreerst kan men kan het geven van aandacht zien als constitutief voor het zorgen. Het wordt dat zonder meer een mogelijkheidsvoorwaarde voor goede zorg. Verder kan men aandacht verlenen zien als institutief: om de patiënt te overtuigen om de noodzakelijk geachte zorgtaken correct uit te voeren, dient de zorgverlener daar aandachtig met hem over te communiceren. Erger wordt het als zorgverleners het verlenen van aandacht als lastig zien: het verzwaart de vele taken die ze moeten uitvoeren. Er zijn zelfs zorgverleners die aandacht als belemmering voor goede zorg zien omdat het de efficiënte uitvoering van de correcte procedures zou belemmeren.

Deze verschillende posities leiden tot drie uiteenlopende zorgculturen in de instellingen. De in zichzelf verzonken zorgcultuur staat voor institutionele insluiting, waarbij er heel veel nadruk wordt gelegd op een "objectieve" benadering van zorg en er sprake is van een zelfreferentiële zorgopvatting. Daarnaast is er de open zorgcultuur waar er nog steeds sprake is van een institutioneel sterke insluiting, maar waar er daarnaast ook belang wordt gehecht aan de erkenning van de persoon van de patiënt. In een relationele zorgcultuur tenslotte, blijft er uiteraard ook een institutionele insluiting, maar is de afstemming op de patiënt kern van de zorg.

Om dit mogelijk te maken werden in het ziekenhuis Sint-Elisabeth lerende gemeenschappen opgericht, die uit zorgverleners werden samengesteld. Op die manier wilde men de veranderingsprocessen in het ziekenhuis laten vertrekken van leerprocessen, die werden ontwikkeld binnen het ziekenhuis zelf.

De hele operatie was erop gericht om te komen tot een veralgemeende relationele zorgcultuur. Men heeft op dit vlak ook een aantal belangrijke stappen gezet. Maar tevens zijn de onderzoekers ook op een aantal hardnekkige drempels gestoten. Een ziekenhuis is en blijft ook een hoogtechnologische rationeel gestuurde organisatie, waarin een relationele zorgcultuur echt niet voor de hand liggend is. Een "lief" ziekenhuis is een mooie droom, maar het bereiken van die droom zal noodzakelijkerwijs met vallen en opstaan gebeuren.

1 Momenteel is dit ziekenhuis opgegaan in een fusie: het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis
2 Deze leerstoelgroep is later overgebracht naar de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht.

Referenties

(De volledige bibliografische gegevens vindt u op de pagina "Bibliografie - Bibliography")
  • Baart Andries en Vosman Frans (2015)
  • Lee Fred (2008)
  • Van Heijst Annelies (2004)








Geen opmerkingen:

Een reactie posten