vrijdag 13 maart 2015

Keuzen in de zorg: 21 november 2014

Op 21 november 2014 hield Lucas in Leuven een congres naar aanleiding van zijn 25 jarig bestaan. Een meer uitgebreide samenvatting van de lezingen vindt u hier.

Kiezen is een van de centrale problemen voor de moderne mens: hij immers een autonoom wezen, wat afgeleid is van het Griekse "autos nomos": iemand die zichzelf de wet stelt, maar als gevolg daarvan staat hij essentieel alleen in voor zijn eigen beslissingen.

Tegelijk is hij echter  meer dan ooit afhankelijk bij het maken van zijn keuzen.  De beschikbare wetenschap neemt exponentieel toe, niemand is nog in staat tot encyclopedische kennis, men moet dus noodzakelijkerwijs ter rade gaan bij deskundigen die bij het maken van een keuze kunnen helpen.   We worden hier dus andermaal geconfronteerd met een paradox: hoe autonomer de mens zichzelf ziet, des te wankel wordt zijn positie.

De positie van de arts is eigenlijk even wankel als deze van de patiënt.  In het recente verleden was hij een onaantastbare figuur die quasi autonoom besliste over de toe te passen therapie.  Maar ook hij wordt geconfronteerd met een paradoxale situatie. Naarmate de medische kennis toeneemt wordt de geneeskunde met twee nieuwe fenomenen geconfronteerd. 

Enerzijds moet er meer dan in het verleden, aandacht gaan naar chronische zorg.  Mede door het succes van de wetenschap worden vele acute ziekten chronisch.  De patiënt overlijdt niet meer op korte termijn, maar omdat de ziekte niet altijd genezen kan worden, krijgt ze een chronisch karakter.  Daardoor krijgen we een verschuiving van "cure" naar "care":  van genezen naar zorg dragen voor de zieke mens.  Daarbij stelt zich het probleem dat onze cultuur is in sterke mate doelrationeel is, resultaatgericht, maar helaas werkt dat niet in chronische zorg.  Daar gaat het vooral om zorgende nabijheid, om het leren omgaan met dat wat blijkbaar onvermijdelijk is. 

Maar er is nog een tweede gevolg van de toenemende medische kennis.  Vaak komt men tot de vaststelling dat er verschillende alternatieve behandelingen mogelijk zijn.  Daardoor neemt de keuzedruk alweer toe, vooral omdat de te maken keuzen vaak dilemma's zijn: alle alternatieven hebben voor- en nadelen, waardoor men uiteindelijk alleen op een persoonlijke keuze kan terugvallen.  En het gaat daarbij in regel niet om vrijblijvende keuzen tussen "Lipton of Douwe Egberts", maar om vaak onomkeerbare beslissingen over het eigen overleven.

We stoten hier dus op een nieuwe paradox:  naarmate de medische wetenschap meer inzicht krijgt in de onderliggende processen die ons ziek maken, krijgen we ook meer inzicht in de mogelijke alternatieve therapieën maar tegelijk stijgt de onzekerheid bij het maken van een keuze omtrent deze alternatieven.  Daardoor wordt - alweer - de positie van de arts wankel: in plaats van een onaantastbare actor, wordt hij deelgenoot in een dialoog met zijn patiënt.  In deze dialoog treden beide als expert naar voren.  De arts is expert in medische kennis.  De patiënt is enerzijds ervaringsdeskundige: hij voelt zijn eigen lichaam beter aan dan de arts en hij is ook deskundige op het vlak van zijn eigen preferentie, die meer dan ooit meegenomen moeten worden bij het nemen van een beslissing.

Omdat kiezen in deze een complexe aangelegenheid is, is er dus nood aan methoden om dit te ondersteunen.  Prof. Glyn Elwyn stelde dat het keuzeproces in verschillende fasen verloopt.  Om te beginnen moet men met de patiënt bespreken dat er überhaupt een keuze mogelijk is.  Daarna moet men de verschillende opties bespreken.  In een volgende fase moet men de patiënt begeleiden in het bepalen van zijn preferenties en uiteindelijk moet er een keuze gemaakt worden.  Om dit proces te vergemakkelijken, heeft men nood aan hulpmiddelen.  Deze mogen echter geen doel op zich zijn, maar moeten gebruikt worden om de communicatie tussen arts en patiënt te ondersteunen.  Bovendien mogen ze niet te gecompliceerd zijn:  naarmate de patiënten minder taalvaardig zijn, moeten we meer aandacht besteden aan een aangepaste taal en medium.  Video's kunnen daarbij een hulp zijn.

Maar het is en blijft essentieel dat de arts bereid is om de machtsbalans met de patiënt te wijzigen.  Hij moet een oprechte interesse hebben in de inzichten van de patiënt en daarover met hem een open dialoog willen aangaan.  Een constructieve beraadslaging vereist dat er tussen de partijen een vertrouwensrelatie mogelijk is en dat beiden erkennen dat er alternatieven zijn.  Op basis daarvan kan men komen tot vergelijkend leren en constructie van preferenties.

Prostaatkanker is een van de voorbeelden waarin deze problematiek tot uiting komt.  Daarbij stelt zich een dubbele keuze. 

Enerzijds is het de vraag of men prostaatkanker vroegtijdig zal opsporen.  Dit kan men doen door een eenvoudig bloedonderzoek, daar ligt het probleem dus niet.  Vroegtijdig screenen heeft echter een aantal voor- en nadelen.  Enerzijds kan kanker die in een vroegtijdig stadium behandeld wordt,  sowieso beter genezen worden.   Bij agressieve kankers vergroot dit de kans op genezing.   Maar anderzijds vergroot ook de kans op onnodige behandelingen en bijgevolg ook de kans op zeer vervelende neveneffecten, zoals incontinentie of impotentie.  Bovendien is op groepsniveau het voordeel van vroegtijdige opsporing klein:   slechts 0,17% meer mannen zullen ten gevolge van prostaatkanker overlijden wanneer er niet vroegtijdig wordt gescreend [1], maar er zullen wel meer mannen last zullen hebben van neveneffecten door overbehandeling. 

Maar een redenering op groepsniveau is uiteraard anders dan één op individueel niveau.  Op ca. 5 miljoen Belgische mannen zijn 0,17%  ca. 8500 mensen. Daarbij komen twee verschillende perspectieven aan de orde.  De ethische opstelling van de overheid is noodzakelijk utilitair: ze tracht lusten te verhogen en lasten te vermijden voor een zo groot mogelijk aantal mensen.  Als men om de middelen die men moet inzetten om een klein aantal mannen te "redden" efficiënter kan aanwenden voor het bestrijden van ziekten waarbij er een groter "rendement" is, zal de overheid dus uiteraard geneigd zijn dat te doen. Maar vanuit het individueel perspectief ligt dat uiteraard helemaal anders: daar wil ieder voor zich absoluut voorkomen om bij de ongelukkigen te horen waarvoor de screening wel nodig was.

Gelijkaardige dilemma's stellen zich bij de behandeling.  Men kan opereren, inwendig of uitwendig bestralen of niets doen en de evolutie van de kanker goed opvolgen.  Aan alle opties zijn voordelen verbonden, maar er is ook een verschil in risico op ongewenste neveneffecten.  Het hoeft dus geen betoog dat het om een belangrijke keuze gaat.  Om het maken van de keuze te begeleiden werd een keuzehulp ontwikkeld in de vorm van een website: www.dekeuzemaken.be

Essentieel blijft hierbij dat dergelijke keuzehulpen hulpmiddelen zijn.   Ze zijn geen vervanging van de arts, maar zijn wel zinvol als hulpmiddel om de communicatie tussen arts en patiënt te faciliteren.

Behandeling van prostaatkanker speelt zich voornamelijk af in de context van de acute zorg, maar in de chronische zorg stellen er zich gelijkaardige keuzeproblemen.  Alleen draait het daar meer om vragen als: "Hoe wil ik nog leven met mijn aandoening?  Wie wil ik nog zijn?  Kan ik in mijn kwetsbaarheid überhaupt nog eigen keuzes maken?  Hoe trouw moet ik mijn therapie volgen en hoe ga ik om met de gevolgen van mijn ontrouw?  Welke zorg wil ik nog in het licht van mijn naderend levenseinde? 

Belangrijk daarbij is dat de hulpverleners goed kunnen luisteren naar de noden van de hulpvragers.  Luisteren kost evenwel tijd en geduld: twee eigenschappen die steeds zeldzamer worden in een wereld die alsmaar sneller draait en zeer doelrationeel denkt.  Daarbij komt nog dat het functioneren van zorgverleners meer en meer wordt beoordeeld op basis van meting van kwantificeerbare gegevens.  Alle andere handelingen in de zorg dreigen daardoor onder de radar te verdwijnen.  Het zal duidelijk zijn da geduldig luisteren niet tot de kwantificeerbare gegeven hoort.

Zowel hulpvragers als hulpverleners worden in de zorg aldus met zeer existentiële vragen geconfronteerd.  Maar ze doen dit beiden vanuit een paradoxale situatie: naarmate de mens zich autonomer denkt, wordt hij tegelijk afhankelijker.  Er zijn weinig of geen pasklare oplossingen voor de gestelde vragen en de vaardigheden om naar deze antwoorden te zoeken worden te weinig gewaardeerd binnen de manier waarop zorg wordt geëvalueerd.

In een poging om deze paradoxen te overwinnen worden heel vaak strategieën uit de vrijemarkteconomie aangewend: daarbij wordt het klantprincipe als enig denkmodel naar voren geschoven.  De keuze van de klant is echter geen diepmenselijke keuze: hij kiest tussen "Lipton of Douwe Egberts" in de zekerheid dat hij morgen de omgekeerde keuze kan maken.  In principe is er uiteraard geen enkel bezwaar tegen consumptie, maar als alles tot consumptie herleid wordt, vervalt men in consumentisme.  Dit dreigt de zorg op den duur te verschralen tot louter serviceverlening.  Serviceverlening is uiteraard een goede zaak voor heel wat mensen.  Maar ten gronde gaat het in de zorg om het omgaan met de menselijke kwetsbaarheid en eindigheid.  Serviceverlening zal daarop nooit het ultieme antwoord zijn. 


[1] www.dekeuzemaken.be.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten