donderdag 9 januari 2014

2013-10-10 Internationaal congres "Dementie en empowerment"

Internationaal congres ingericht door het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen op oktober 2013.

Dementie en empowerment, identiteitsondersteunende interacties met personen met dementie.


Referenties


Samenvatting


Wino Baeckelandt, voorzitter Expertisecentrum Dementie Vlaanderen


Empowerment is gericht op vraaggericht denken, autonomie, leren luisteren naar de voorkeuren van mensen.  Persoonsgerichte zorg is de sleutel tot empowerment.

Interview met Piet, een persoon met beginnende dementie


Beginnende dementie confronteert de persoon met heel wat onzekerheden en de angst om depressief te worden.  Het is belangrijk om zich te focussen op de overblijvende mogelijkheden en niet op de beperkingen.

Els Steeman, Universiteit Gent: Iemand zijn, ook met dementie


"Ik ben nog altijd de persoon die ik ben geweest, ook al verdwijn ik stilletjes aan". 
Dementie is een transitioneel proces. Het begint met de ervaring: "er loopt iets fout".  Daarop vangt een zoektocht naar de betekenis van de vreemde ervaringen die de persoon overkomen.  Vaak gebeurt er op gegeven moment een test.  Deze wordt vaak ervaren als een examen waarvan men de resultaten niet te zien krijgt. Het is belangrijk om de patiënt als volwaardig persoon te betrekken bij de diagnostiek.  Wanneer de diagnose gesteld is, staat de persoon voor de opdracht om de dementie te integreren in zijn leven, de ziekte een plaats te geven.

De persoon met dementie staat voor een aantal belangrijke uitdagingen.  Hij wordt geconfronteerd met onvoorspelbaarheden ten gevolge van het verlies van cognitieve vermogens.  Er is sprake van sociaal verlies: persoonlijke relaties vallen weg.  Bovendien is er sprake van existentieel verlies: hij wordt geconfronteerd met vragen als: "Wie ben ik nog?", en "Wat ben ik nog waard?"  Dit leidt tot angst, onzekerheid en frustratie.

Ook in een woonzorgcentrum ervaart een persoon heel wat verlieservaringen.  Men wordt geconfronteerd met onzekerheid: "Waarom ben ik hier?", " Wat gaat er met mij gebeuren?", "Hoe lang moet ik hier blijven?"  Men ervaart niet geconsulteerd, niet geïnformeerd te worden.  Men voelt een gebrek aan controle over de eigen situatie.  Er is de ervaring van geïsoleerdheid en vervreemding in de nieuwe omgeving.  Bovendien wordt men geconfronteerd het het gevoel niet meer zinvol te kunnen bijdragen aan de samenleving.  Deze verlieservaringen staan in verband met het zelf.  In de eigen ervaring wordt men geconfronteerd met een verlies van kennis, kunde en zijn; maar ook de ontwaardigende reacties vanuit de omgeving roepen een verlieservaring op.  Daarbij balanceert het zelf tussen vasthouden en loslaten, ontkennen en aanvaarden, zelfbescherming en zelf-integratie, hoop en wanhoop, passief ondergaan en actief tegen in gaan.  Dit leidt tot verschillende reactiepatronen: opgeven, zich door de dag heen worstelen, probleemontkenning, aanvaarding, aan het leven vasthouden tot de laatste dag.
De centrale nood van een persoon die in een instelling geplaatst wordt is begrepen worden, behandeld worden als een volwassen persoon.  Positieve ervaringen zijn: het gevoel begrepen te worden, "erbij" te zijn, zich ondersteund te voelen.  Positieve ervaringen in het WZC hebben te maken met er proberen het beste van te maken, daarbij is het belangrijk het gevoel te hebben nog iemand te zijn.
Uit onderzoek blijkt dat de persoon met dementie de neiging heeft om voor de dag te komen met een (oppervlakkig) positief verhaal: men probeert heel vaak de geheugenproblemen te minimaliseren en prestaties in het verleden te benadrukken.  Essentieel is dat de persoon het gevoel heeft nog van waarde te zijn:  voor zichzelf en voor anderen.  Dit positief verhaal is een uiting van de ervaring van bedreiging.  Het geldt als een tegenverhaal, waarmee men benadrukt dat er ook een positieve kant aan zichzelf is.  Het staat voor behoud van identiteit en voor hoop.  Deze hoop kan twee aspecten hebben:  intrinsiek hoopvol zijn of "hoping for less": hopen dat het allemaal niet te erg zal zijn.

Conclusie.  Belangrijk is: "Vergeet dementie, onthou mens!".  We moeten werken vanuit een waardegerichte zorg in plaats van een probleemgerichte zorg.  De kernvraag moet zijn: "Wat kan de persoon nog wel?", "Wat geeft hem waarde in het leven?"  Belangrijk is te luisteren naar de verhalen van de mens met dementie, met een luistervaardigheid die voorbij de letterlijke woorden gaat.  De zorg moet de persoon helpen een evenwicht te zoeken in de balans tussen hoop en bedreiging.  Men moet de positieve elementen benadrukken, helpen tegen balanceren en helpen verlies te aanvaarden zonder verlies van eigenwaarde.

Steven Sabat, Georgetown University Washinton DC, Understanding and maintaining selfhood in people with Alzheimer's disease: interpersonal relationships are key


Aristoteles stelde dat de mens een sociaal dier is.  Vandaar dat hij ook een sociale identiteiten heeft: social personae.  Een persoon heeft meestal verschillende social personae.  Deze worden geconstrueerd in verbinding met andere personen.  Bv.  men is romantisch omdat de persoon met wie men zich op dat moment verbonden voelt dat ook is.  Het zelf heeft mentale en fysieke aspecten.  Het heeft een verleden en heden, het omvat de overtuigingen die we aanhangen (bv. religieuze, politieke spirituele).  Het omvat ook overtuigingen over onze eigenschappen:  over sommige zijn we trots, over andere schamen we ons.  Het zelf is iets dat we ervaren: we ervaren ons als dezelfde persoon van dag tot dag.  Het is ook iets dat we uitdrukken doorheen het gebruik van persoonlijke voornaamwoorden: "Ik", "mezelf", "mij", ...

Alzheimer plaatst het zelf ineen problematische situatie.  Anderen zien de negatieve aspecten van de ziekte en leggen daar voortdurend de focus op.  Stel je maar eens voor dat je een negatieve eigenschap hebt en dat alle omstaanders je alleen in die negatieve hoedanigheid kunnen zien.  Daardoor dreig je depressief te worden.  Maar die depressie wordt dan op zijn beurt weer door de anderen gezien als een symptoom van de ziekte.  Daardoor ontstaat een vicieuze cirkel.  Als gevolg daarvan worden antidepressiva voorgeschreven.  Dit is dus het gevolg van de perceptie van anderen op de ziekte en niet zozeer van de ziekte zelf.   Christopher Reeve (acteur van o.a. "Superman" die na een val van een paard totaal verlamd geraakte) zei daarover: "I had to stop being a patient en begin to be a person."  We zien mensen met Alzheimer als patiënten en dat is niet goed.  Je bent alleen een patiënt in relatie tot je dokter, niet in relatie tot de buitenwereld.  Door mensen als patiënt te zien, gaan we hen in pathologische termen omschrijven.  We zien mensen als patiënten en bijgevolg zien we ze ook als deficiënt (defective).  We zien mensen niet meer als semiotische subjecten (betekenisgevers).

Casus: mevr. E. werd door haar man naar het dagcentrum gebracht.  Tijdens de kennismaking zat hij de hele tijd aan haar kleren te frutselen.  Nadien zei hij dat hij er zich over verbaasde dat ze nogal agressief werd tegenover hem.  Hij zag echter niet in hoe hij haar vernederd had.
Tweede casus: een patiënt die generaal was geweest bij de landing in Normandië.  De verpleegster wilde hem in bad zetten, maar hij wilde niet, wat tot een gevecht aanleiding gaf.  De verpleegster begreep niet dat hij een generaal was geweest:  hij was gewoon bevelen geven, niet om bevelen te gehoorzamen.

Depressie is dus niet een symptoom van dementie, maar een gevolg van de omstandigheden en vooral van de manier waarop we mensen behandelen.

In de zorg benadrukken we vaak het negatieve.  Vaak worden zelfs positieve dingen negatief geïnterpreteerd.
Bv. een patiënte weet dat er binnen twee maand een huwelijk in de familie is.  Ze maakt zich zorgen over de aankoop van een kleed.  De zorg beoordeelt dit negatief, omdat mevrouw onrustig is, maar in werkelijkheid is dit juist een uiting van een goed besef van tijd.

Zorgverleners construeren aldus een nieuwe sociale identiteit construeren voor wie op hen beroep doet.  Daarin wordt de mens benoemd als deficiënt, als een patiënt.

Bv. een patiënte vertelde dat ze piloot was geweest in de tweede wereldoorlog.  De hulpverleners geloofden dat verhaal niet: ze zagen  het als een foutief realiteitsbesef, tot de vrouw foto's meebracht die haar verhaal bevestigden.  Ze vertelde over haar leven als piloot omdat ze als oorlogsheldin gezien wou worden en niet als patiënt.
Uit bescherming gaan we mensen als kind behandelen.  Als reactie daarop rebelleren ze.  We bepalen zelfs de keuze van hun kleding.  We elimineren daardoor alle mogelijkheden om nog zelf een persoon te zijn. 

Het is daarentegen belangrijk om positieve elementen kans te geven.  We moeten mensen aanspreken in wat belangrijk voor hen is.  Bv. een bewoner die vroeger professor was, wil graag aangesproken worden met "Good morning, professor."
We moeten dus een sociale identiteit construeren op basis van  positieve attributen.

Een voorbeeld is het afnemen van de MMSE:  het is niet omdat je niet meer weet hoeveel twee maal drie is, dat je niet gechoqueerd kan zijn als je niet wordt gerespecteerd.  Het is belangrijk dat we niet blijven stilstaan bij de diagnose "depressiviteit": we moeten op zoek gaan naar de oorzaken ervan.  Ik moet er altijd van uitgaan dat een persoon mij iets wil zeggen, ook als ik het niet begrijp.  We moeten ons altijd de vraag stellen: "Welke gevoelens wil de persoon overbrengen?"  Sociale cognitie wordt niet gemeten door de MMSE.

Patrick Verhaert & Mieke Thys:  interview met een mantelzorger.


Mieke Thys is mantelzorger voor haar moeder.

Als mijn broer bij mijn moeder op bezoek gaat, wil hij met haar kaarten, maar ze wil dat niet meer.  Ik probeer gewoon te luisteren wat zij aanbrengt en daarop in te spelen.  Het is belangrijk om haar sociale identiteit te ondersteunen.  Ze heeft heel haar leven hard gewerkt en wil dat graag horen bevestigen: het is haar identiteit.

Zorgverleners doen teveel hun best.  Bijvoorbeeld: ze ziet het niet meer als ze opgetut wordt.  Voor haar maakt dat niets meer uit.  De verzorging kwijt zich voortdurend aan haar taken, maar eigenlijk maakt het niets uit als iemand eens een dag niet in bad gaat.  Ze mogen het zich best wat gemakkelijker maken: gestresseerd zijn is geen goede zaak.  Het is veel belangrijker om met de mensen bezig te zijn, naar hen te luisteren.

Madeleine Timmerman: De persoon zien tijdens zorgmomenten


Presentie is aanwezig zijn op een manier die de ander goed doet.  Zorg is relationeel van aard.  De vraag is daarom hoe verzorgers en verzorgden zich wederzijds relationeel op elkaar kunnen afstemmen.

Men kan daarvoor verschillende kijkvensters hanteren:
• Het venster van de zorghandelingen:  meestal lukt dat vrij goed.
• Het venster van het contact maken.  Meestal is het tempo dat in een instelling gehanteerd wordt te hoog.  Dementie werkt vertragend.  Het is daarom belangrijk dat de verzorgende met dat tragere tempo rekening houdt.  Ook is oogcontact houden zeer belangrijk.
• Het venster van de presentie.  Vaak worden de signalen die de zorgvrager uitzendt, niet au serieux genomen.  Wat betekent "jammeren"?  Signalen van au, kou, help, moeten au serieux genomen worden.  "Ou" staat voor lichamelijke pijn.  Vaak wordt deze niet au serieux genomen.  Men gaat er te snel aan voorbij.  Maar er is uiteraard ook sprake van "zielenpijn".  "Kou" kan letterlijk bedoeld zijn.  Bijvoorbeeld als een vrouw klaagt over een harde handdoek.  Onderliggend geeft ze de boodschap dat het wasmoment voor haar een moment van intimiteit is.  Ze wil dus warmte.   Kou kan uiteraard ook figuurlijk bedoeld zijn.  Vaak voelen residenten zich emotioneel in de kou gezet.  "Help" is essentieel een roep om als mens te worden gezien.  Vaak gebeurt dat via heel kleine dingen.  Mieke Thys stelde bv. vast dat lapjes bekijken die moeder gemaakt had, voor haar heel belangrijk was.

Vanuit een relationele zorgopvatting stellen we vast dat er heel wat onbedoeld leed wordt toegevoegd tijdens zorgmomenten.  Het is echter ook belangrijk om te kijken naar de geslaagde momenten.  Presentie kan je oefenen door perspectiefwisselingen: probeer op de stoel van de ander te gaan zitten.  Dit is wat bijvoorbeeld in sTimul gebeurt.

Henri Meuleman en Jeanette Van den Biggelaar, De Wingerd, woonzorgcentrum in Leuven


Tot lang in het dementieproces is er menselijk contact mogelijk, maar de basis daarvan is vertrouwen.  Men moet proberen te blijven invoelen wat er bij de persoon gaande is, alhoewel dat niet altijd lukt.  Tot het laatste moment gaan mensen in relatie met elkaar.

Claire Meire, Dementie als thema van gesprek. Van "to tell of not to tell" naar "to be or not te be".


Praten over dementie helpt om het een plaats te geven.  Mensen zitten met heel wat vragen zoals: "Wat gebeurt er met mij?" en  "Word ik gek?"

In Brugge werd in 2005 een gespreksgroep opgericht met met een 8 à 10 deelnemers en twee begeleiders.  De deelnemers waren mensen met beginnende dementie die nood hadden om daarover te praten.  Ze moesten ook aan bepaalde criteria voldoen: de diagnose werd expliciet meegedeeld aan de persoon, de persoon moest een minimum aan ziekte-inzicht hebben, hij moest toestemming in de deelname en in staat en bereid zijn gevoelens en ervaringen te delen.  Leeftijd was geen criterium.  De begeleiders konden  beoordelen of eventuele gedragsstoornissen de deelname aan de groep in de weg stonden. Zintuiglijke beperkingen mochten de communicatie niet belemmeren en er moest voldoende sprake zijn van zelfstandigheid inzake toiletbezoek en mobiliteit.

Het doel van de groep was ervaringen en belevenissen uitwisselen.  Het was uitdrukkelijk geen reminiscentiegroep, geen "koffieklets".  Wel was het de bedoeling dat de deelnemers onderling steun zouden vinden bij elkaar en samen konden zoeken naar copingmechanismen. 

Er is ook een soort van "spin off" fenomeen uit ontstaan: partners en mantelzorgers hebben zich ook informeel gegroepeerd en hebben een nieuw netwerk gecreëerd. 

Elke sessie begint met een relaxatiemoment: een ritueel van motorische oefeningen.  Bij de begeleiding van de groep worden een aantal principes gehanteerd.  Om te beginnen heeft elk gesprek dezelfde structuur:  die geeft veiligheid.  Er wordt ruimte gegeven aan vaste rituelen: dit is een universele taal en ondersteunt het geheugen.  Er is  aandacht voor psychomotoriek omdat dit mensen in contact brengt met de grens van hun lichaam.  Een vaste agenda is er niet: er wordt vertrokken van de uniciteit van de deelnemers.  Daarom worden vluchtreacties niet negatief benaderd: vluchten is een normale menselijke reactie.  Men gebruikt specifieke gespreksmethodieken:  het tempo wordt vertraagd, dit is meer aangepast aan de deelnemers.  Er wordt veel herhaald, de gesprekken worden door de begeleiding regelmatig samengevat, de rode draad in het gesprek wordt bewaakt door de begeleiding, er komt maar één gedachte tegelijk aan bod, de begeleiding zorgt er uitdrukkelijk voor om het gesprek te structureren.

Vanuit de theorie van het sociaal geconstrueerde zelf van Steven Sabat, biedt deze groep een nieuwe sociale identiteit aan de deelnemers.  Er ontstaan gedurende het groepsproces heel wat identiteitsondersteunende interacties tussen de deelnemers onderling.  Mensen versterken daarbij elkaars kernidentiteit.  Door het lijden een bestaansrecht te geven in de groep, geef je de persoon het recht te zijn wie hij is.  De rode draad in de gesprekken draait rond de dreiging van het afbrokkelen van de identiteit.

Guy Page, universiteit van Worcester (UK), "The Locksmith" en geïndividualiseerd assessment


Guy Page bracht verslag uit van een onderzoek rond het  "enriched opportunities programme" (van Tom Kitwood) in extra care houses: huizen waar de bewoners extra faciliteiten hebben, in vergelijking met een klassiek bejaardentehuis. Ze hebben bijvoorbeeld een eigen voordeur en dus ook een eigen ruimte waarover ze autonoom kunnen beschikken.  Er is een restaurant, een bar, een winkel, een bibliotheek, IT, een gymzaal, een kapsalon en gemeenschapsvoorzieningen.  Er wordt in het tehuis uitdrukkelijk gewerkt aan empowerment van de bewoners.  In deze huizen wordt gewerkt met het enriched opportunities programme: mensen krijgen extra stimulansen om zich als persoon te ontwikkelen.  Uit het onderzoek bleek dat de personen in dit programma hun levenskwaliteit hoger inschatten en dat symptomen van depressie minder voorkwamen dan bij andere groepen bejaarden.  De betrokken personen dienden minder dan de referentiegroep opgenomen te worden in klassieke bejaardentehuizen en ze verbleven minder vaak in het ziekenhuis .

Bert Magnus, WZC De Bijster, Wat "scharrelruimte" vermag...


Dit project in De Bijster startte met een bevraging onder de medewerkers rond de vraag: "Wat is goede zorg?" Men kwam tot de conclusie dat dit draait rond geborgenheid en maatzorg.  Goede zorg heeft te maken met de uitgangspunten van de presente benadering:  betrokkenheid en verbondenheid met de bewoner, zijn leven delen, uitgaan van het perspectief van de resident en zijn belangrijke derden.  Dit is niet evident, omdat men geconfronteerd wordt met botsende logica: er worden daarbij 4 verschillende logica onderscheiden. Het medische model stelt de professional en zijn kennis centraal.  Het efficiëntie model stelt het managementmatig denken centraal: het legt nadruk op efficiëntie en omgaan met tijdsdruk. Het systemische model redeneert vanuit maatschappelijke verwachtingen, economische wetmatigheden, wetgeving, verwachtingen van de inspectie, beperkingen enz.  Tenslotte is er het presentiemodel dat redeneert vanuit het perspectief van de bewoner en zijn belangrijke derden, vanuit verbondenheid en betrokkenheid als mens en vanuit het delen van het leven.

De botsing tussen deze verschillende logica is onverzoenbaar.  De zorgpraktijk staat in het centrum van deze botsende logica.  Maar wel is het zo dat de bril van het medische model overheerst.  In de medische zorg onderscheidt men acute zorg, gericht op behandeling, probleemoplossing en resultaat; verder is er de electieve zorg, gericht op de klant als consument en tot slot chronische zorg gericht op relatie, de klant als mens en persoonsgerichte zorg.  De meeste medewerkers zijn echter in de acute zorg opgeleid.  Presentie volwaardig maken, veronderstelt het centraal stellen van  zorgpraktijken.  Daarvoor moeten zowel de organisatie als het perspectief waaruit men werkt, kantelen.  In De Bijster werd dit concreet gemaakt door de dienstverantwoordelijken te vervangen door huisbegeleiders.  Deze worden door het management afgeschermd van de systemische druk.  Daardoor wordt het mogelijk om de zorgrelatie centraal te stellen, daarbij wordt onder meer gebruik gemaakt van een zorgdossier dat uitgaat van de noden van de bewoners in plaats een dossier vertrekkend van de KATZ-schaal.  Tevens moet de ondersteunende organisatie zich aanpassen aan de zorgpraktijk en niet andersom.

Dit kantelen van de organisatie en het perspectief op zorg is het resultaat van een reflectief normatief proces met als kernvraag: "Hoe creëren we ruimte voor onze bewoners?"  De leidinggevenden worden daarin bekwaamd.

In praktijk doet men dit door een leefgroepwerking uit te bouwen, geen kamerzorg.  Een slaapkamer dient om te slapen, niet om in te leven.  Men werkt vanuit de idee "gewoonzorg": een zo gewoon mogelijke leefomgeving aanbieden.  Tevens werkt men aan zorgdifferentiatie, door homogene groepen te creëren.  Dit maakt het mogelijk om zoveel mogelijk van de behoeften van de bewoners uit te gaan.  Baart stelt in zijn "Theorie van de presentie", betrokkenheid centraal:  hulpverleners moeten zoveel mogelijk het leven delen met de bewoners, daarbij is de zorgrelatie tussen de bewoner, de zorgverlener en de belangrijke derden het middel en het doel van het handelen.
Deze zorgrelatie speelt zich af een een herkenbare leefomgeving, waarin de bewoner samen met de zorgverlener het ritme van de dag bepaalt.  Dit veronderstelt dat de zorgverlener talenten en competenties ontwikkelt om in te zetten op de zorgrelatie.  Het verloopt niet in een gebruuskeerd proces: men vertrekt van kleine maar betekenisvolle acties in de dagelijkse praktijk.

Nele Jacobs, ergotherapeute, Wat aanspreken van mogelijkheden vermag...

Nele Jabobs, beschreef een trajectaanpak voor geheugenrevalidatie, aan de hand van een concrete casus

Piet Van Hecke, M KHA, kunst beleven


Het M KHA ontwikkelde, samen met de universiteit Antwerpen een programma voor patiënten met beginnende dementie en hun mantelzorgers.  Het is geïnspireerd op een gelijkaardig programma in het MoMA New York.

Maarten Dekker, Stichting kunst en dementie. 


Als de taal het niet meer doet, kan kunst dan een rol spelen?  Dementie ontwoordt en onttaalt.  Beleven van kunst kan mensen helpen om toch nog enigszins te communiceren.  Het MAS heeft een mobiele erfgoedkoffer die fungeert als museum voor 1 dag.  Ze kan door een organisatie worden uitgeleend, onder begeleiding van een verteller van het MAS.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten