donderdag 26 december 2013

6 juni 2013 - Prudentiaconferentie 2013

Referenties


http://www.paoheyendael.nl/nl/
http://www.umcn.nl/Pages/default.aspx
http://relief.nl/
http://zorgethiek.nu/
http://www.zorgbelanggelderland.nl/
http://www.zelfmanagement.com/thema-s/zorgstandaarden/

De patiënt overvraagd? Autonomie opnieuw doordacht


Prudentiaconferentie 2013 Ziekenhuis St.-Jansdal Harderwijk 6 juni 2013

De Prudentiaconferenties worden jaarlijks georganiseerd door het UMC St Radboud in samenwerking met 14 andere ziekenhuizen, Reliëf en Zorgethiek.nu.  De conferentie 2013 ging door in het ziekenhuis St.-Jansdal in Harderwijk op 6 juni 2013.  Het thema was "De patiënt overvraagd? Autonomie opnieuw doordacht."

Dick Stap - Autonomie en chronisch ziek zijn


De eerste spreker was Dick Stap, geestelijk verzorger, ethicus en IBD-patiënt (Inflammatory bowel disease: chronische ontstekingen van het maag-darm-kanaal).  Hij sprak als ervaringsdeskundige, chronisch patiënt.

Chronisch ziek zijn en niet meer beter kunnen worden brengt een verlies van autonomie met zich mee. Je kan niet meer zelf voor je gezin zorgen, seksualiteit valt geheel of gedeeltelijk weg, ... Autonomie betekent voor mij: mijn vermogen om naar mijn eigen inzichten, normen en waarden, mijn leven gestalte te geven onafhankelijk van anderen..
Albert Camus zei: wie geen zelfmoord pleegt, erkent dat het leven zinvol is. De persoon staat voor de keuze: kies ik voor het leven of voor de dood? Als ik kies voor het leven is mijn autonomie daardoor enigszins hersteld. Ik kies maak een eigen keuze en zoek daarin naar een leven dat de moeite waard is. In mijn autonomie zit een conjunctuur: een op- en neergaande beweging. De vraag daarbij is: hoe kan ik goed leven te midden van mijn beperkingen? De ethische vraag naar het goede leven komt na de existentiële vraag om überhaupt  te willen leven.
Er zijn vijf fasen in het ziek zijn: Ziek worden, de diagnose, ziek zijn, erkenning van de ziekte en ziek blijven. Maar daarbinnen blijft de autonomie dus onderhevig aan een zekere conjunctuur.
De vraag is dus: wat moet je met dat gegeven als hulpverlener? Wat betekent het heilige huisje van de zorg: respect voor de autonomie? Mijn eigen autonomie hangt samen met mijn gevoel van eigenwaarde. Respect is eerbied. Daaruit volgt vanzelf het inzicht waar de patiënt staat: meer aan de pool van de autonomie of deze van de afhankelijkheid. Wie eerbied heeft voor patiënt zal zelf goede zorg verlenen.

Annelies Van Heijst - de kunst van het dulden


De tweede spreker was Annelies Van Heijst, hoogleraar zorgethiek en Caritas aan de universiteit van Tilburg.   Zij trok een historische lijn vertrekkend van Het kankerpaviljoen van Solzjenitsyn.  In dit boek zijn alle patiënten medisch onderzoeksmateriaal. Dit is voor een deel het gevolg van de Sovjet-ideologie, maar ook van het denken in de gezondheidszorg van die tijd.  Autonomie van de patiënt was iets dat niet aan de orde was.  Nochtans is autonomie belangrijk in het genezingsproces. Van iets meer autonomie zouden we wel opknappen: het gaat tenslotte om mijn lichaam en mijn geest. Er moet ruimte zijn voor mij als persoon.

Autonomie is winst, maar we moeten dit ook niet kritiekloos benaderen. Ook de kunst van het dulden is belangrijk. Dit komt uit een ander betekenisveld. 
De basis van haar inzichten komt voort uit haar studie van de ethiek. Maar ook haar eigen ervaringen zijn belangrijk: zij lijdt aan een stofwisselingsziekte, waar telkens weer nieuwe problemen uit voortkomen waartegen ze zich moet leren verhouden. Patiënt zijn houdt een mengeling van verwondering en verbijstering in. In confrontatie met een zorgsetting staat de patiënt voortdurend voor de vraag: "Gaat het hier zo?" Er wordt zakelijk medisch op hem gereageerd. Hij krijgt veel medische aandacht, maar weinig troostende woorden. Maar daar staat tegenover dat er in Nederland topzorg wordt verleend en dat maakt haar ook erg dankbaar.

In "Menslievende zorg" stelde zij dat goede zorg, menslievende zorg is.   Dat heeft echter twee kanten: er moet ook aandacht gaan naar de werker in de zorg:  ook hij is een kwetsbaar mens. Dit wordt haast metaforisch verbeeld in een doktershuis in Kleef. De trap die naar het dokterskabinet leidt had de vorm van een draak: symbool van de dreiging. Naarmate men naar de dokter toeloopt, loopt men echter van de drakenkop weg. Dit is een mooi beeld van wat het betekent om aan een ziekte te lijden. Professionals moeten je helpen om van die muil weg te komen.

We moeten de autonomie van de patiënt niet overschatten: patiënten zijn dulders. Ze worden geconfronteerd met een spanningsveld tussen de aspecten van je leven waarover je nog wil kunnen beschikken en je reële mogelijkheden.  Dulden is geduld oefenen. Voor zieken is dat een dagtaak: je moet veel wachten. Patientia staat voor het lijden verdragen, volharding en geduld. Lijden is een activiteit, het is verdragen.  Dit bestaat uit het op je nemen van wat aan je gebeurt en er tegelijk een verhouding toe zoeken. Dit is paradoxaal.

Door het lijden moet je proberen jezelf bij elkaar te rapen, je sterk maken om overeind te blijven, zowel lichamelijk als psychisch. Maar het is ook een laisser-faire: je moet je laten gaan, niet meer strijden, aanvaarden dat het zo is.  Het woord lankmoedigheid is min of meer uit onze taal verdwenen. Het doet het niet meer zo goed in onze cultuur. Een patiënt als dulder, wil echter niet zeggen dat een patiënt zich niet meer mag verzetten.

Maar de impulsen in de gezondheidszorg zijn eenzijdig.  Er wordt te weinig gevraagd: "Wilt u dit nu eigenlijk?" Alles is vanzelfsprekend. De optie: "Wat als we dit niet doen?" wordt te weinig erkend.  De vraag moet zijn: "Wat is goed voor deze patiënt?" Men moet ook leren omgaan met wat onvermijdelijk is.  Soms geeft men een behandeling als pseudo-troost, omdat men de feiten niet onder ogen durft te zien. 

Omgaan met ziekte, angst en pijn verschilt volgens de persoon, de leeftijd en de cultuur. In onze cultuur staan activiteit, doen, "erop af" centraal. Men moet de regisseur van zijn eigen leven zijn. Men moet positief denken en bijgevolg vechten tegen ziekte.   Een voorbeeld daarvan is "fietsen tegen kanker". De boodschap die daardoor wordt gegeven, is: als je maar hard genoeg je best doet, dan lukt het wel! Maar dat is een gevaarlijke gedachte: ze is stigmatiserend voor wie eraan ten onder gaat. We denken vanuit een metafoor van gevecht en strijd. Uiteraard is er sprake van strijd als je ziek bent, maar de idee dat je gaat winnen is een gevaarlijke gedachte. De patiënt wordt alleen aangesproken als actor, aan zijn actieve kant. Dat heeft positieve kanten: je voelt je minder machteloos. Maar het heeft ook negatieve kanten: je voelt je heel alleen tegenover dat waaraan je niets kan doen.  Goede zorg speelt ook in op wat niet veranderbaar is.

Wat hebben patiënten te dulden?
• De imperfectie van het eigen lichaam: het doet het niet meer. Dat leidt tot geschoktheid, ongeloof.
• Verstoring van het levensritme.
• Vervreemding tegenover jezelf.
• Invasieve diagnostiek en behandeling.  Enerzijds leidt dit tot gelatenheid, maar in de rol van patiënt ga ik ook professioneel denken over zorg. Ik ga niet meteen naar de balie om te protesteren.
• Effecten van medicatie.
• Logistiek van de zorgorganisatie.

Wat moet de professional dulden?

• Grenzen van het eigen kunnen aanvaarden.
• Grenzen van financiële mogelijkheden.
• Aanzien hoe de patiënt worstelt.
• Ontroostbaarheid van de patiënt.
• Geen gehoor vinden bij collega's.
• Te weinig erkenning van de maatschappij.

De spreker besloot met de vraag: "Is dulden: een kunst of een kunde?" Als je het lang doet, wordt je er beter in, maar de cultuur moet wel veranderen. Er moet kritiek zijn op de doe-modus, meer oog voor wat de patiënt moet doorstaan. We moeten de passieve kant meer leren aanvaarden.

Erik Verkaar - De patiënt overvraagd?


De derde spreker werkt voor Zorgbelang Gelderland: een belangenorganisatie die werkt vanuit het cliëntenperspectief.

"De patiënt overvraagd?" dient niet te worden gezien in een perspectief van macht en afhankelijkheid. het gaat om de tegenstelling leven versus ziekte. Daarbij draait het om het leven, niet om zorg, niet om het ziektebeeld.
Het perspectief dat de zorgverlener inneemt, moet altijd dat van de patiënt zijn. De zorgverlener moet dus altijd blijven vragen: wat speelt er in je leven, wat is voor jou belangrijk. De patiënt heeft altijd zelfbeschikkingsrecht, tenzij hij onder een ander juridisch stelsel moet leven. Uiteindelijk heeft hij het ultieme recht om zelf zijn keuzes te maken. Maar er is ook altijd sprake van afhankelijkheid. Daarom heeft de patiënt ook nood aan informatie. Afhankelijkheid schept verplichtingen aan beide kanten. De zorgverlener moet zorg verlenen en de patiënt moet meewerken. Bovendien gaat het ook om een zakelijke transactie: er wordt voor zorg betaald. Bijgevolg is goede wil niet voldoende.

In een aantal gevallen kan de cliënt zeer afhankelijk zijn. Dan moet de hulpverlener in laatste instantie zelf keuzes maken. Daarbij moet een rangorde worden gerespecteerd. Eerst komt de patiënt, dan de familie. Als de zorgverlener toch zelf beslist, moet dat gebeuren vanuit het perspectief van de cliënt: de vraag is dan wat hij zou wensen.
Beleving is voor een stuk individueel, maar er zijn ook collectieve elementen. Bijvoorbeeld: op de scantafel hebben we allemaal kou. "Objectieve" medische kennis is ook relatief: ze kan snel achterhaald worden, onder meer door patiëntenervaringen. Daarom is het individuele perspectief altijd de basis van goede zorg.

Wat momenteel opvalt is een revival van het barmhartigheidsdenken. Zorg is ontstaan uit katholiek, christelijk denken. Daarbij zorgt het collectief voor het individu, oorspronkelijk zonder transactiekosten en eigenbelang. Maar zorg wordt georganiseerd vanuit machtige instituties. Macht en afhankelijkheid spelen altijd een rol. Dit barmhartigheidsdenken leeft voort in vele zorgberoepen en beroepsbeoefenaren. Belangengroepen spelen een grote rol in de zorg. Het belang van de klant staat niet altijd bovenaan.
De centrale problemen in de zorg zijn: teveel individuele werkers, te gespecialiseerd, geen coördinatie. Jezelf verplaatsen in het perspectief van de patiënt leidt tot meer samenwerking en betere zorg.
Neen zeggen mag: de cliënt kan ook grenzen overschrijden: je mag ook je eigen grenzen stellen als zorgverlener. Maar het is belangrijk om de patiënten vooraf te informeren over de grenzen van de zorg. Indien nodig moet men de patiënt begeleiden naar andere zorg. Hij heeft recht op een second opinion. Het is ook belangrijk om cliënten te ondersteunen bij het verwerken van onmogelijkheden.

Zelfmanagement (voor achtergrondinformatie zie bv. http://www.zelfmanagement.com/thema-s/zorgstandaarden/ )

In de derde golf van zelfmanagementprojecten worden patiëntenorganisaties vaak niet betrokken. Er zijn twee soorten patiënten: zij die geen zelfmanagementprojecten nodig hebben, omdat ze het zelf kunnen en  mensen wiens leven die reeds door hun ziekte beheerst wordt en geen energie meer over hebben.  Er kan worden vastgesteld dat samen-management beter werkt dan zelfmanagement.

Zelfmanagement werkt beter als het aansluit op de drijfveren van de patiënt. Men moet vertrekken van wat de patiënt zelf wil bereiken, bijvoorbeeld: langer zelfstandig blijven wonen.  Zelfmanagement werkt beter als de patiënt zelf actie kan ondernemen. Sommige protocols zijn deprimerend: de patiënt zit gewoon zijn ondergang te meten. Het werkt beter als de patiënt er zelf voor gekozen heeft.
De vraag is of zelfmanagement ook betekent dat de patiënt ook keuzes kan maken die ongezond zijn. Mag hij kiezen voor iets dat niet goed is voor de gezondheid, maar wel leuk is, waardoor hij naar zijn gevoel een beter, maar wel korter leven zal hebben?  Veel zorgverleners hebben het daar moeilijk mee.

Meike Van Halm-Walters -Zelfmanagement, autonomie en de rol van de verpleegkundige


De vierde spreker was Meike Van Halm-Walters, werkzaam voor de beroepsorganisatie V&VN (Verpleegkundigen en verzorgenden Nederland) 

Zelfmanagement staat voor een kostenbesparing en vergroten van de eigen regie. Het doel is zodanig om te gaan met een chronische aandoening dat die zo veel mogelijk in het leven kan worden ingepast: zelf kiezen in hoeverre de regie over het eigen leven behouden kan blijven.
Bijgevolg moet men leren omgaan met leefstijl aanpassingen, eigen regie over het leven en de betrokkenheid van de sociale omgeving. De kwaliteit van het leven is het doel.
De verpleegkundige heeft een ondersteunende rol.  Haar rol bestaat dus niet uit kennisoverdracht naar de patiënt en het oefenen van verpleegtechnische vaardigheden, maar wel een systematische verstrekking van educatie en ondersteunende interventies. Ze moet probleemoplossende vaardigheden hebben, oefenmogelijkheden aanbieden, ondersteunen in het zoeken naar hulpbronnen en psychosociale vaardigheden bieden. Ze moet geen boekenwijsheid aan de patiënt aanbieden, maar kennis kunnen toepassen op de stand van zaken in het dagelijks leven van de patiënt. Ze moet inzien dat een patiënt meer is dan waarden en getallen.

Het komt erop aan een relatie van partnership met de patiënt te ontwikkelen. Daarin gaat het om delen van kennis, ze mag niet louter boven de patiënt staan. Vertrouwen en respect moeten centraal staan. Dat houdt ook respect in voor de keuzen van de patiënt, zijn doelen waarderen en er in meegaan, maar ook de discussie durven aangaan rond de vraag  op welke manier er nog kwaliteit van leven mogelijk is. Eventueel moet ze proberen om samen met de patiënt tot een oplossing te komen.

Chronisch ziek zijn houdt een enorme opgave in om het leven boven de ziekte uit te tillen. Sowieso is de patiënt heel veel bezig met de taak zijn ziekte te managen.  De vraag stelt zich dus of zelfmanagement niet zorgt voor een overvraging van de patiënt. Klassiek heeft de zorgverlener de neiging om de regie over het leven van de zorgvrager over te nemen. De vraag is echter ook in hoeverre de zorgvrager de regie over zijn eigen leven op wil nemen. Hij draagt dan meer eigen verantwoordelijkheid. Er is sprake van een verschuiving van het zwaartepunt van de zorg naar de informele zorg. In hoeverre zal de overheid de patiënt in de toekomst dwingen om de regie op te nemen.  Dit zijn open vragen.

We vragen van de patiënt om de bron van zijn beslissingen te zijn en het leven naar eigen inzicht vorm te geven. Dit vergt een zoektocht: wat zijn ons beider grenzen? Wat wil ik / wat kan ik? Hoe kan ik ondersteunen?

Vragenronde


• Autonomie is relationeel: gekoppeld aan de omgeving. De patiënt wordt met dezelfde beperkingen geconfronteerd, ook op het werk. Daar stelt men zich vaak de vraag of hij er de kantjes afloopt.
• Er is een kloof tussen de patiënt en de beleidsorganisatie die zelfmanagement centraal stelt. Zelfmanagement is sowieso een dagtaak. Over en weer pendelen tussen de rol van zorgverlener en patiënt is OK, maar de patiënt loopt wel het gevaar zijn eigen ervaring te veralgemenen. De zorgverlener heeft een breder spectrum.
• Patiëntenorganisatie: er is een spanningsveld tussen afhankelijkheid en autonomie. Als je niet zelf actie neemt, dan wordt er voor je beslist.
• Dulden: er is een invloed van de levensbeschouwing. De christelijke traditie heeft daarvoor een beelden- en woordenschat. Zelfopoffering staat centraal bij Christus aan het kruis. Dit wordt teveel verheerlijkt, ook voor de verzorgers. Maar anderzijds vind je in de christelijke traditie ook veel "mededulders": lotgenoten die elkaar begrijpen.
• Barmhartigheidsdenken. Ik wil meer pleiten voor support. Barmhartigheid in de slechte vorm is niet OK. In de goede vorm is het ondersteuning, zorgen dat de ander zijn lijden minder erg wordt.
• Annelies Van Heijst: het is een misverstand dat zorg verzakelijkt is. Er is altijd afgerekend. Van in de elfde eeuw waren er afrekenstaten. De armen werden betaald uit de armenkas, maar dit was een vorm van sociale zekerheid.
• Komt de sterke drang naar autonomie niet van een tekort schieten van de hulpverleners?
• Therapietrouw is laag in Nederland. Dit is een heel complex probleem.

Jeanette Pols - De moderne patiënt


De vijfde spreker, Jeanette Pols, hoogleraar Social theory, humanism and materialities aan de Faculteit Maatschappij- en Gedragswetenschappen van de Universiteit van Amsterdam (UvA), is bezig met empirisch ethisch onderzoek. 
De belangstelling voor autonomie van de patiënt werd onder meer aan de orde gesteld door de uitwassen door de Nazi's in de tweede wereldoorlog.  Maar ook elders werden patiënten in geneeskundig onderzoek misbruikt.  In de Verenigde staten zijn er bijvoorbeeld studies gemaakt rond syfilis, waarbij voornamelijk zwarte patiënten niet werden behandeld om het verloop van de ziekte te kunnen observeren. (Tuskegee syfilis studies)

De vraag is dus hoe men de patiënt kan beschermen tegen deze misbruiken.  De medische ethische commissies spelen hierin uiteraard een belangrijke rol.

Men kan verschillende stadia onderscheiden in het denken rond autonomie van de patiënt.

1. De patiënt als exoot.  Daarbij wordt de relatie van patiënt tot arts gezien als een relatie van leek tot expert.  Maar dat betekent niet dat de patiënt totaal passief is.  Hij heeft wel degelijk een inbreng, maar dat gebeurt niet op de juiste manier: het uit zich vooral in therapie-ontrouw.  De arts ziet zichzelf vooral als een opvoeder.  Hij neemt een actieve rol aan, waarbij de autonomie van de patiënt niet echt aan de orde is.   Deze is wel actief, maar niet autonoom.
2. De patiënt als proto-professional.  In deze visie moet de patiënt kennis krijgen: hij moet een geïnformeerd patiënt zijn, maar hij moet wel doen wat de dokter zegt.  Hij krijgt middelen aangereikt om te kunnen leven met zijn ziekte.  Hij vindt informatie op het internet en in folders, maar moet uiteindelijk wel luisteren naar de arts.  De patiënt moet dus wel medische kennis hebben, omdat hij voor zichzelf moet zorgen volgens de kennis die door de arts wordt aangereikt.  Dit leidt ertoe dat de zorg goedkoper wordt, omdat de professionele verzorgers hierdoor worden ontlast.
3. Bij de activistische patiënt gaat het niet zozeer om kennis, maar meer om het uiten van voorkeuren binnen de alternatieven die de arts kiest.  Niet kennis, maar emoties staan daarbij centraal. De patiënt moet invloed kunnen uitoefenen en eisen stellen.  Dat is voldoende om een goede consument te zijn.  We zouden heel veel kunnen leren van patiënten met een chronische ziekte:  ze hebben veel kennis.
4. De betweter stelt wetenschappelijke kennis tegenover praktische kennis.  Hij weet hoe te leven met zijn ziekte.  Dat is kennis waar je mee door het leven kan, bijvoorbeeld: kennis om met andere doelen in het leven om te gaan, zoals een gezin en kinderen te onderhouden.

Belangrijk is om je eigen grenzen te leren kennen: in iedere situatie moet je uitdenken wat je gaat doen en je afvragen wat hier en nu je grens is.  Het gaat om belichaamde kennis:  voelen wat er gebeurt in je eigen lichaam.  Dit is een actief proces van uitproberen en interpreteren.

De verpleegkundige dient de medische kennis te vertalen naar het dagelijks leven.  Ze zal moeten werken in een context waarin er ook nieuwe rollen opkomen: ervaringsdeskundigen en lotgenoten die elkaar ondersteunen.  Het is belangrijk om praktische kennis beschikbaar te maken voor de patiënt.  Maar dit kan niet meer gebeuren in een eenrichtingsverkeer: men moet komen tot een samen-management van de ziekte: elkaar ondersteunen, elkaar opzoeken.  Autonomie staat in deze context niet uitsluitend in verband met het individu, maar speelt zich af in relaties met naasten en lotgenoten.

Ziekenhuizen zouden meer met groepen kunnen werken zoals diabetes- of COPD-groepen.  Daardoor breng je mensen met elkaar in contact.

(Daarna waren er nog een aantal workshops.)

Geen opmerkingen:

Een reactie posten