dinsdag 26 november 2013

Fliece-zorgcongres 18 april 2013


Referenties


Samenvatting

 

Fliece staat voor Flanders study to improve End-of-live Care and Evaluation tools. Het is een samenwerking tussen de Vrije Universiteit Brussel, de Universiteit Gent, de Universiteit Leuven en het VU medisch centrum Amsterdam. Het eerste Fliece-congres ging door op 18 april 2013.

Als eerste spreker kwam Prof. Trevor Smith aan bod. Hij is associate professor aan het departement sociologie van de Nipissing University in Canada en co-auteur van InterRAI Palliative Care (InterRAI PC).

Het blijkt dat 75% van de symptomen die mensen in palliatieve zorg ervaren, niet door hen zelf wordt gemeld aan de arts. Daarom stelde prof. Smith dat het erg belangrijk is om over een een uitgebreid, gestandaardiseerd beoordelingsinstrument (standardized comprehensive assessment) voor palliatieve zorgen te beschikken, zoals de InterRAI PC. Hij benadrukte dat de InterRAI geen vragenlijst is, die men aan de patiënt voorlegt, maar een instrument gericht op persoonsgerichte zorg. Het gaat voor hem om dialoog met de patiënt, de mantelzorgers en de leden van het verzorgend team.

Tevens pleitte hij voor een meer geleidelijke overgang tussen curatieve en palliatieve zorg. Uit onderzoek blijkt namelijk dat de doodswens daalt als men tijdig met palliatieve zorg start. Tegenover het gangbare “transitie zorgmodel” stelt hij een “traject zorgmodel” Daarbij moet men ook de zorgdoelen steeds in vraag blijven stellen, omdat de doelen van de patiënt ook wijzigen. Aanvankelijk staat levensverlenging voorop, maar naarmate het stervensproces vordert zal comfortzorg meer centraal moeten staan.

Prof. John Hirdes, professor aan de Waterloo University in Canada, was niet lijfelijk aanwezig, maar gaf een uiteenzetting via video. Hij stelde dat het sterven niet uniform is, daarom stelde hij de CHESS-schaal voor. Deze schaal is specifiek ontwikkeld om de kwetsbaarheid en de gezondheidstoestand van patiënten op te volgen. Ze is ontwikkeld in verpleegtehuizen. Door middel van deze schaal kan men de palliative index for mortality (PIM) berekenen.

Dr. Jenny Van der Steen presenteerde haar onderzoek over het overlijden van demente personen. Zij stelde dat een lage symptoomlast en zorg voor een waardig levenseinde belangrijk zijn. Ook de communicatie met de familie is essentieel, omdat de familie na het overlijden blijft voortleven met herinneringen aan de omstandigheden waarin hun familielid overleden is.

Prof. Jan De Lepeleire, gaf een uiteenzetting over de rol van de CRA in woonzorgcentra. Ook hij benadrukte het belang van de InterRAI. Het zou goed zijn om een link te leggen tussen de bestaande dossierssystemen en de InterRAI. De InterRAI instrumenten bevatten namelijk ook zorgschalen die door het systeem zelf worden voorgesteld, zoals de DRS-schaal (Delirium Rating Scale) en de CPS2-schaal (Cognitive Performance Scale). Hij stelde ook dat vroegtijdige zorgplanning veel communicatie vergt, de resident en de familie verwachten meestal dat de verpleegkundigen er zelf over beginnen.

An Van der Voort had het over sterven met dementie in woonzorgcentra in Vlaanderen. Momenteel sterft ongeveer 20% van de ouderen in een WZC. De helft daarvan sterft aan de gevolgen van dementie. Daarom is het belangrijk om tijdig te starten met vroegtijdige zorgplanning.

Kathleen Leemans behandelde de ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren binnen de palliatieve zorg in woonzorgcentra. Een van de pijnpunten bleek de zorg voor informele zorgverleners en familieleden te zijn.

Kirsten Hermans sprak over het nut van de InterRAI instrumenten en vooral over de InterRAI PC. Ze legde aan de hand van een case uit hoe men concreet met de InterRAI kan werken.

Tot slot waren er ook nog twee workshops: een over het nemen van beslissingen rond het levenseinde van personen met dementie en een over een ethische reflectie op palliatieve zorg bij personen met dementie.

Bespreking

 

In dit congres werd door de meeste sprekers de nadruk gelegd op de noodzaak om over een gestandaardiseerd beoordelingsinstrument te beschikken. De InterRAI PC werd als een van de meest geschikte instrumenten naar voor geschoven. De InterRAI is een geheel van beoordelingsinstrumenten die gebruikt kunnen worden in allerlei zorgsettings. Deze instrumenten vormen een geïntegreerd geheel: ze werken met identieke definities voor overlappende items. De afkorting RAI staat voor Resident Assessment Instrument. In België wordt dit instrument vertaald in de BelRAI. Deze kan worden ingevuld via het e-loket van Vlaams Agentschap Welzijn en Gezondheid. Het instrument laat toe een aantal parameters in te vullen, betreffende de gezondheidstoestand van de patiënt. Op basis daarvan creëert het instrument een aantal hulpmiddelen: CAP's, schalen en gezondheidsprofielen. Verder worden er ook statistieken geproduceerd.

CAP staat voor Clinical Assessment Protocol: een geheel van richtlijnen die duidelijk maken hoe men in de gegeven omstandigheden best kan handelen. Stel dat in de RAI geregistreerd wordt dat de patiënt pijn lijdt, dan zal de CAP voor pijnbestrijding worden geactiveerd. Voor het bepalen van de pijngraad, zal men gebruik maken van een pijnschaal, die ook in de RAI is opgenomen. Tot slot zal de RAI, op basis van de ingebrachte gegevens een gezondheidsprofiel genereren. Dit alles moet aanleiding geven tot een geïndividualiseerd zorgplan.

Trevor Smith benadrukte dat de InterRAI PC geen vragenlijst is. Het is een instrument dat moet aanzetten tot dialoog met de patiënt, de mantelzorgers en de leden van het verzorgend team. Op zich is dat een nobele doelstelling, maar dat laat niet weg dat het instrument op de eerste plaats een observatie-instrument is. Gezien de patiënt blijkbaar niet zelf in staat is om een belangrijk deel van zijn symptomen te rapporteren, dient het verzorgend team hem te observeren, om op die manier zijn problemen te achterhalen. Er zit dus minstens een dubbelheid in deze zaak. Men stelt dat het instrument de dialoog met de patiënt moet ondersteunen, maar tegelijk gaat het instrument er intrinsiek van uit dat de patiënt niet in staat is om te communiceren over essentiële gegevens betreffende zijn gezondheid. Het is geheel niet mijn bedoeling om dit probleem te ontkennen. Ongetwijfeld is het zo dat mensen in hen laatste levensfase in een aantal gevallen niet in staat zijn te communiceren.

Maar dat laat niet weg dat er ook een bepaalde logica zit in het werken met dergelijke instrumenten: ze komen in de eerste plaats voort uit een een traditie van technische interventiegerichte geneeskunde. De patiënt wordt geobserveerd en zijn problemen worden gemeten en geregistreerd met het oog op het plannen van gerichte technische interventies. Op zich hoeft dat natuurlijk niet verkeerd te zijn. Interventiegeneeskunde heeft uiteraard zijn merites: als men door een methodisch optreden kan voorkomen dat een patiënt onnodig ongemak of pijn lijdt, dat is dat zeker een goede zaak.

De InterRAI is een instrument en dat is nooit geheel neutraal: het schept een waaier van mogelijke handelingsalternatieven, maar wel binnen de grenzen die door de opbouw van het instrument zelf worden afgebakend. Het is ongetwijfeld mogelijk om, zoals Prof. Smith voorstelt, de InterRAI te gebruiken in een context van communicatie met de patiënt. Maar dat hangt af van de manier waarop men het instrument gebruikt. De centrale vraag is dus vanuit welke benadering dit instrument gebruikt zal worden. Ik zal hierop terugkomen bij de voorstelling van het volgende boek in deze weblog. (Widdershoven Guy, Ethiek in de kliniek. Hedendaagse benaderingen in de gezondheidszorg, Maastricht, Boom, 2000, 176 p.)

Geen opmerkingen:

Een reactie posten