maandag 20 mei 2013

Ethisch(e) zorgen


Referentie

  • Coene Gily & Raes Koen, Ethisch(e) zorgen. Filosofie en ethiek van zorg en hulpverlening, Gent, Academia Press, 2008, iv + 233 p.
  • http://www.vub.ac.be/ETHU/ : website van het centrum voor ethiek en humanisme, VUB

Samenvatting

  1. Ethiek, zorg en hulpverlening

Morele oordelen zijn niet neutraal: ze verschillen van cultuur tot cultuur, van klasse tot klasse en in de tijd. Paternalisme uitgaande van de hulpverlener was vroeger algemeen aanvaard, heden legt men veel meer de nadruk op "empowerment", zelfzorg en de individuele verantwoordelijkheid van de hulpvrager. Daar waar de hulpverlening vroeger gericht was op "marginale" groepen, is nu iedereen een potentieel cliënt. Een ethische reflectie vergt dat men een probleem benadert vanuit een normatief perspectief, dat men het gezichtspunt van alle betrokkenen tracht te integreren en dat men op zoek gaat naar een zekere universaliseerbaarheid. Ethiek is dan ook geen specialisme: iedereen is erbij betrokken.
Onze ethische interesse is niet neutraal: westerse problemen en individuele waarden krijgen meer aandacht, terwijl vragen in verband met een rechtvaardige verdeling van de zorg grotendeels genegeerd worden. Bij de ethiek van zorg en hulpverlening stellen er zich een aantal specifieke problemen: het paternalisme van de hulpverleners, het feit dat zorg gaat over zeer fundamenteel menselijke problemen die door de technologische kennis sterk worden uitgebreid en de rol van de overheid in de allocatie van de zorg.
Er moet in het denken over zorgbehoeften een onderscheid gemaakt worden tussen noden en behoeften. Niet-vervulde noden zorgen ervoor dat mensen niet kunnen leven volgens de menselijke waardigheid. Noden hebben dus een onmiskenbare morele betekenis. Maar ze worden wel gecodeerd vanuit specifieke maatschappelijke praktijken. Daarbij treden een aantal tendensen naar voor: individualiseren, medicaliseren, juridiceren en consumentaliseren van de menselijke noden.
In de moderne ethiek kan men twee belangrijke strekkingen ontwaren: deontologisme en consequentialisme. Consequentialisme en deontologisme worden echter gezien als theoriecentrisch denken. Morele oordeelsvorming speelt zich echter vaak af in een concrete context. Vanuit deze vaststellingen ontstond er een reactie op bovengenoemde ethische stromingen. De zorgethiek dient onder meer in dit kader te worden gesitueerd. Daar waar het theoriecentrische denken eerder ideëel, atemporeel, noodzakelijk, deductief, onvoorwaardelijk, universeel, finaal, "zeker" denkt, zal de reactie daarop eerder temporeel, voorlopig, particulier en probabilistisch denken. De context is essentieel.

  1. Zorg en rechtvaardigheid: theoretische perspectieven

Denken over zorg zal altijd raken aan een begrip over rechtvaardigheid. Het boek geeft daarom een overzicht van verschillende benaderingen van het rechtvaardigheidsbegrip.
Het utilitarisme leidt tot een soort van morele calculus waarin men alle goede en nadelige gevolgen van een daad met elkaar gaat vergelijken. Het utilitarisme blijkt echter weinig garantie te geven op een geluksgevoel: nastreven van genot leidt niet automatisch tot geluk. Uit deze vaststelling is het preferentie-utilitarisme ontstaan: daarbij gaat het niet meer zozeer het nastreven van genot, maar om het nastreven van de eigen voorkeuren.
Meer fundamenteel is de vraag, welke vorm van gelijkheid men dient na te streven. Equality of wealth betekent dat ieder over ongeveer evenveel goederen kan beschikken. Dit stelt echter het probleem dat sommige mensen (gehandicapten bv.) meer middelen nodig hebben dan anderen. Equality of ressources betekent dat ieder ongeveer over gelijke middelen kan beschikken, zoals bv. opleiding, toegang tot maatschappelijke posities, rechten, ... In dat geval staat de vrijheid om je doelen te bereiken, centraal. Bij equality of functioning capabilities gaat men ervan uit dat niet iedereen evenveel kan doen met dezelfde middelen. Bv. een gehandicapte heeft meer middelen nodig om zijn doelen te bereiken. Het utilitarisme heeft ook veel aantrekkingskracht in het kader van de organisatie van de welvaartsstaat.
John Rawls gaat ervan uit dat de maatschappij een samenwerkingsverband is tussen rationele personen ter bevordering van hun belangen. Hij ziet rechtvaardigheid als "fairness": eerlijke en faire omstandigheden. Tevens hanteert Rawls het principle of redress: onverdiende omstandigheden moeten gecorrigeerd worden. Rawls hanteert twee basisbeginselen: het gelijkheidsbeginsel (gelijke vrijheid voor iedereen) en het verschilbeginsel (maatschappelijke verschillen moeten moreel gerechtvaardigd zijn).
Het neo-liberalisme van Robert Nozick gaat ervan uit dat iedereen onbeperkt recht heeft op zijn eigendommen. De vrijheid van het individu gaat boven alles. Elke vorm van verdelende rechtvaardigheid is uit den boze.
De capabilities approach (Amartya Sen) gaat er van uit dat ieder individu moet kunnen beschikken over de mogelijkheden om een goed leven te leiden. De nadruk ligt daarbij op handelingsmogelijkheden en reële keuzemogelijkheden. Afhankelijk van de omstandigheden heeft een individu meer om minder mogelijkheden nodig.
De feministische zorgethiek benadert het moraliteitsbesef uitdrukkelijk vanuit een genderperspectief. Carol Giligan stelt dat het vrouwelijk moraliteitsbesef een andere ontwikkeling kent dan het mannelijke, maar even adequaat is. In het klassieke denken is er een strikte scheiding tussen zelf en ander. De mannelijke identiteit zou meer bestaan uit een opsomming van individuele kenmerken, waar de vrouwelijke identiteit meer relationeel en contextueel zou zijn. De kritiek op Giligan stelt onder meer dat zij een nieuwe versie van de Nietzscheaanse slavenmoraal opvoert. Deze is gevormd binnen onderdrukkende omstandigheden en dus niet na te streven.
Joan Tronto ziet zorgen als een praktijk in plaats van als een geheel van regels en principes. Het gaat om bereidheid om de nood van de medemens te zien, er verantwoordelijkheid voor op te nemen en er op bekwame wijze aan tegemoet te treden. Het zorgproces heeft volgens Tronto vier dimensies: (1) caring about, oog voor situaties waarvoor zorg nodig is; (2) taking care, het opnemen van zorg voor iets of iemand; (3) care giving, het concrete zorgen en (4) care receiving. Daaraan zijn 4 attitudes gekoppeld: attentiveness, responsability, competence en responsiveness. Aan het denken van Tronto is een ander mens- en maatschappijbeeld gekoppeld: het zelf is een relationeel zelf dat zich verbonden weet met anderen. Maar dit hoeft niet tegenover een rechtendiscours of respect voor autonomie te staan: zorg moet ook mensen meer autonomie geven (empowerment).
Het morele spreken wordt in onze maatschappij vaak gehuld in een rechtendiscours. Dit is belangrijk omdat rechten een zekere handelingsruimte creëren voor de morele actor. Maar tegelijk zorgt het rechtendiscours voor een zekere verschraling van de ethiek: zorgrelaties veronderstellen een andere motivatie dan deze welke in een rechtendiscours wordt verondersteld. Rechten hebben vooral een remediërende waarde: ze zijn nodig als het fout loopt, maar normbesef mag niet tot rechtsbewustzijn herleid worden.

  1. Normatieve dimensies van de sociale welvaartsstaat

Iedere maatschappijvorm berust op instituties waarin een zekere opvatting van solidariteit is verankerd. De sociale zekerheid is een collectivistische verzekering van individuele rechten, gebaseerd op de "pechnotie": als men geen schuld draagt is er recht op solidariteit. Het schuldbegrip is echter een voorwerp van discussie tussen "progressief" en "conservatief".
Kennis en technologie vergroten ons mogelijkheden om anderen te helpen. Dit leidt echter tot verdelingsproblemen. Hoogtechnologische zorg besteden aan hoogbejaarden, heeft onder meer tot gevolg dat er middelen onttrokken worden aan andere vormen van hulpverlening.
Solidariteit kan gedefinieerd worden als volgt: "Een intermenselijke relatie tussen personen die elkaar in zekere mate als gelijken beschouwen en die gestoeld is op (a) een samenhorigheidsgedachte op basis van lotsverbondenheid, (b) een verzekeringsgedachte op basis van risicobewustzijn, (c) een gemeenschapsgedachte op grond van lidmaatschap, (d) een wederkerigheidsgedachte en (e) een opvatting van levenskwaliteit die zowel synchroon als diachroon moet worden gesitueerd 58. Sociale grondrechten zijn de juridische institutionalisering van solidariteit. Ze zijn dus geen louter technisch administratieve normen, maar hebben normatief een veel belangrijker statuut dan andere rechtsnormen. Daar waar klassieke grondrechten gebaseerd zijn op onthoudingsplicht, vergen sociale grondrechten een actief optreden. In het algemeen zijn grondrechten kritische toetsstenen voor de werking van de samenleving. Maar ook grondrechten veronderstellen een notie van solidariteit. Een patiënt die voor een ziekte tien dokters raadpleegt, onttrekt middelen aan andere patiënten. Ook de gezondheidszorg moet leren denken binnen een verdeelparadigma, rekening houdend met schaarste. Ook grondrechten moeten economische benaderd worden. Tegenover rechten staan altijd plichten. Anderzijds moeten sociale grondrechten ook gezien worden als stapstenen naar emancipatie. Iedere maatschappij produceert sociale uitsluiting. Dat gebeurt openlijk door discriminatie of meer verholen door de ideeën die in de samenleving heersen over normaliteit. Sociale grondrechten beperken sociale uitsluiting. De auteurs wijzen er ook op dat discriminatie ook negatieve implicaties heeft op de maatschappij als geheel. Sociale ongelijkheid heeft een grote kostprijs voor de totale maatschappij. Een studie van Glyn en Miliband toont bv. aan dat sociale ongelijkheid en toenemende sociale uitsluiting negatief inwerken op de economie 63.

  1. Waarden en paradigmata van welzijn en hulpverlening

Het welzijnswerk kent een grote verscheidenheid. Het hanteert in dat verband verschillende agogische modellen: maatschappijkritische, emancipatorische modellen; integrerende, inpassingsmodellen en individueel gerichte therapiemodellen. Het is gegrondvest op een historische traditie die aanvankelijk op de christelijke caritas was geïnspireerd. Vanaf de 16de eeuw werd het meer humanistisch geïnspireerd, maar werd het tegelijk ook normaliserend. Onder invloed van het klassieke liberalisme en de verlichtingsfilosofie werd meer en meer de nadruk gelegd op autonomie en volwassenwording van de mens. Voor Kant was onmondigheid het gevolg van luiheid en lafheid van het individu. Locke uitte kritiek op de politieke en sociale condities die de mens in staat van kinderlijke afhankelijkheid houden. De verlichting stelde dat alle mensen van nature gelijkwaardig zijn, waardoor er aandacht kwam voor de maatschappelijke oorzaken van sociale ongelijkheid. Het negentiende eeuwse utilitarisme stond voor een herinrichting van de maatschappij waarbij men werkte aan het sturen van het individuele gedrag in functie van het algemeen belang. Marxisme en socialisme zagen armoede als een sociaal onrecht, gebaseerd op economische oorzaken. In de twintigste eeuw wordt het recht op een menswaardig bestaan opgevat als een sociaal grondrecht. Uit deze opvattingen groeide de sociale verzorgingsstaat. Momenteel wordt meer de nadruk gelegd op de actieve welvaartsstaat, waarin de zelfverantwoordelijkheid en de arbeidsbereidheid van het individu meer centraal staat. Dit leidde tot ingrijpende veranderingen in het denken over hulpverlening. Er is een sterke tendens tot individualisering (maatzorg), sanering, liberalisering, verzakelijking en juridisering.
Michel Foucault stelde dat specialisten in de zorg standaarden van normaal gedrag produceren. Daaruit ontstaat disciplinering: het aanpassen van de hulpvragers aan deze standaarden. Hulpverleners oefenen dus macht uit, die bovendien moeilijk controleerbaar is. Dit stelt de positie van het subject als autonoom rationeel denkend wezen in vraag 69. Hij stelt zich daarom kritisch op tegen een humanisme dat de mens wel een dergelijke essentie toedicht.
Hulpvragen worden in de hulpverlening gecodeerd: ze worden vanuit een specifieke praktijk (h)erkend en gediagnosticeerd. Noties van probleemoplossing zijn dus altijd normatief. Hulpverlening bevoordeelt altijd bepaalde groepen. Men moet het welzijnswerk dus steeds kritisch bevragen.
Het welzijnswerk integendeel breidt zich uit.
Ulrich Beck stelt dat we in een risicomaatschappij leven. De bevolking zelf vormt een risico, bijgevolg stijgt het aantal regels en ook de mogelijkheid tot het stellen van afwijkend gedrag. De postindustriële maatschappij produceert bijgevolg alsmaar meer uitgeslotenen. De samenleving eist een alsmaar grotere flexibiliteit en steeds hogere cognitieve eisen. Bijgevolg wordt de meerderheid van de bevolking een potentiële welzijnsclient. Tegelijk wordt echter de burger aangesproken om zijn zelfverantwoordelijkheid.
Het klassieke paradigma van het welzijnswerk is gebaseerd op het bestrijden van criminaliteit en leegloperij en het verzekeren van goede arbeidskrachten. In de 60'er en 70'er jaren kreeg het een eigen finaliteit, maar momenteel duikt het oude instrumentalisme terug op. De waardigheid van de cliënt staat niet meer centraal, wel het afwenden van criminaliteit en het bestrijden van extreem rechts. Onderwijs wordt terug gezien als dienstbaar aan het bedrijfsleven. De interne finaliteit van het welzijnswerk moet dus terug wijken voor een externe finaliteit, maar onderzoek naar effecten van het welzijnswerk is niet echt bemoedigend.
Het welzijnswerk wordt wetenschappelijk onderbouwd door de sociale wetenschap. Als moderne wetenschap is deze echter deterministisch van aard: de persoonlijke wil en verantwoordelijkheid en daarmee ook het moreel bewustzijn werd in vraag gesteld. Bijgevolg moet men de bestaansvoorwaarden van de bevolking veranderen. De modernisering houdt dus een de-ethisering in.
Dit leidt tot een serieuze tegenstelling: enerzijds relativeert de wetenschap de vrijheidsmarges van de mens, anderzijds heeft de ideologie van van de persoonlijke vrijheid eveneens grote invloed. Er ontstaan bijgevolg in de westerse cultuur twee radicaal tegengestelde taalspelen of vertogen. (1) Een wetenschappelijk taalspel dat casualistisch is: de mens wordt herleid tot een aantal variabelen die aan zijn bewuste wil en dus aan zijn verantwoordelijkheid ontsnappen. (2) Daartegenover staat een ideologisch taalspel waarin de menselijke vrijheid en dus verantwoordelijkheid centraal staat. Als de mens volledig het product is van externe of interne determinanten, is elk emancipatorisch denken zinloos. Bijgevolg moet het doel van de welzijnstechnologie de morele mens zijn. Maar dit leidt tot een legitimiteitscrisis van het welzijnswerk als aspect van de algemene crisis van het vooruitgangsoptimisme 76. Het is dan ook de vraag hoever men de mens kan deresponsabiliseren, zonder de mens als normatief construct radicaal onderuit te halen. Het humanistische respect dat we voor ieder mens behoren te hebben, impliceert namelijk een persoonsbegrip met een morele inhoud.
Een eenzijdige focus op individuele rechtsaanspraken houdt risico's in. De cliënt krijgt een grotere verantwoordelijkheid over de therapie via de toepassing van de "informed consent". De vraag is echter of alle cliënten deze verantwoordelijkheid aankunnen. Zij die dit niet aankunnen dreigen in de kou te staan.
Een recente tendens is het toekennen van persoonlijke assistentiebudgetten. De zorgvrager evolueert daarbij tot een consument van zorg en de zorg wordt een waar. Dit heeft uiteraard positieve aspecten: de zorgvrager krijgt meer controle over het eigen leven en het paternalisme van de zorgverlener wordt in vraag gesteld. De vraag is echter hoe het "zelf" wordt ingevuld. In een consumentgerichte hulpverlening wordt de mens louter als consument gezien. In een humanistisch clientgerichte zorg gaat het om zelfwaardering en emancipatie in brede zin. Het consumentgerichte denken sluit aan bij het neo-liberale vertoog waarin alles "markt" wordt. Bovendien worden in het neo-liberalisme "koper" en "producent" als volkomen gelijkwaardig gezien. De producent hoeft er dus geen rekening mee te houden of een bepaald product al dan niet van levensbelang is: hij is vrij. In socialistische en marxistische ideologieën hebben de behoeften van de consument voorrang op de keuze van de producent. In het neoliberalisme is het niet de behoefte die de vraag stuurt, maar de middelen van de consument. Het persoonlijk assistentiebudget beoogt deze middelen te verhogen. De hulpvrager krijgt daardoor een grotere verantwoordelijkheid, maar wat als hij de verkeerde keuzes maakt?

  1. Een ethische analyse van actuele en toekomstige welzijnseisen

In een pluralistische maatschappij hoort de overheid een terughoudende opstelling in te nemen: mensen moeten hun eigen waarden kunnen beleven, zolang die niet in strijd zijn met een gelijkwaardige vrijheid van anderen.
In onze cultuur wordt er een toenemend belang gehecht aan persoonlijke autonomie, persoonlijk geluk, afwezigheid van lijden, verdraagzaamheid en verantwoordelijkheid. Het arbeidsethos daalt: mensen werken in functie van individuele zelfontplooiing. Op maatschappelijk vlak is er sprake van een erosie van de spontane zorg en een geringe mate van preventief denken in de zorg. Het (curatieve) medische model domineert en er is sprake van een individualisering van de zorgvraag. Dit leidt tot een debat over de mate waarin de zorg moet georganiseerd worden via collectieve middelen versus private verzekering. Een welzijnsbeleid heeft maar democratische legitimiteit als het gericht is op waarden die een ruime consensus genieten.

  1. Rechtvaardige verdeling van de gezondheidszorg

Gezondheid wordt gezien als het hoogste goed. Onze gezondheidszorg is in de eerste plaats curatief, de patiënt heeft een passieve rol. De wortels van onze cultuur tegenover ziekte liggen in de katholieke traditie, waarin ziek zijn als een lot werd gezien. Dit vertaalde zich in een medisch paternalisme, maar anderzijds leidde dit tot een grote solidariteit met de zieke mens: ziekte is een vorm van "pech", dit geldt zelfs voor mensen zonder papieren. Er is sprake van een zeer hoge medische consumptie ("slikgedrag") en een "hospitalocentrisme": het ziekenhuis neemt een centrale plaats in in onze gezondheidszorg en dit is uitgedeind naar de woonzorgcentra. Dokters doen relatief veel huisbezoeken: de patiënt laat zich verzorgen. Er is echter ook sprake van een primaat van lichamelijke letsels: n de geestelijke gezondheidszorg is het causale model minder ingeburgerd, waardoor de geestelijk zieke mens meer wordt geculpabiliseerd.
De hamvraag zal zijn hoe men erin zal slagen om een zo rechtvaardig mogelijke verdeling of allocatie van een zo optimaal mogelijke gezondheidszorg te blijven garanderen binnen de grenzen van een beperkt overheidsbudget.
De klassieke medische ethiek was erop gericht om alles te doen wat mogelijk was om de gezondheid van de individuele patiënt maximaal te verbeteren. Op dit moment ontstaat er een discussie over de grenzen van het medisch paternalisme en de therapeutische hardnekkigheid. De antwoorden op deze discussie worden gevonden in de "informed consent doctrine", het recht op zelfbeslissing en de patiëntenrechten. Het centrale probleem daarbij is het verband tussen de microsociale ethiek van het medische handelen en de macrosociale ethiek van een rechtvaardige verdeling van zorgvoorzieningen. In het verleden was er enkel een bewustzijn van goederenschaarste, niet van financiële schaarste. Momenteel ontstaan er discussies over efficiëntie en rechtvaardige allocatie.
In geen enkel land worden welzijnswerk en gezondheidszorg volledig aan de markt overgelaten. Bijgevolg zijn er regels nodig: (a) welke soorten hulpverlening moeten er bestaan; (b) voor wie en op welke gronden; (c) door wie verstrekt; (d) wie draagt de financiering en (e) hoe is de macht en de controle erover verdeeld? Dit is een normatieve discussie. Er kan alleen vastgesteld worden dat het huidige systeem de stijgende consumptie stimuleert.
Er moet dus niet alleen bepaald worden hoeveel geld er naar geneeskunde gaat, maar ook hoe het moet worden verdeeld over preventieve, curatieve en palliatieve zorg. Keuzen moeten ethisch verantwoord zijn: doelmatig gericht op het verzekeren en verbeteren van de gezondheid; rechtvaardig verdeeld zijn; respect opbrengen voor de rechten van de patiënt; geen groepen voortrekken op grond van andere dan gezondheidscriteria en tevens moet men de verschillende levensfasen gelijk behandelen. Er is een sterke correlatie tussen sociale ongelijkheid en ongelijkheden in de zorg: rijkeren krijgen betere voorzieningen, terwijl ameren meer risico's lopen.
De vraag stelt zich ook welke gezondheid we moeten stimuleren. Maximalistisch zijn opvattingen over gezondheid verbonden met opvattingen over het goede leven. Dat is dus vrij persoonlijk. Toch zijn er objectieve maatstaven: gezondheid is een belangrijke voorwaarde om een goed leven te kunnen leiden. Daarover bestaan er drie invloedrijke opvattingen: (1) de hedonistische opvatting is erop gericht om zoveel mogelijk genot te kunnen ervaren; (2) de voorkeurenbevredigingsopvatting wil de mens in staat stellen om zoveel mogelijk zijn doelen te realiseren (bv. d.m.v. "informed consent") en (3) de perfectionistische opvattingen staan voor het verwerkelijken van normatieve idealen (bv. autonomie, zelfs als de persoon daar geen genot aan beleeft). Iedere opvatting van het goede leven streeft naar een evenwicht tussen deze drie.
Als men beslissingen in de medische gezondheidszorg tot biologische criteria beperkt, wordt er geen rekening gehouden met socio-culturele betekeniskaders, maar bakent men wel duidelijk de bevoegdheid van de arts af. Dit is een dam tegen medisch paternalisme.
Mensen moeten kunnen beschikken over een "normal opportunity range": mogelijkheid tot kiezen uit een redelijke hoeveelheid levensplannen, aangepast aan hun leeftijd. Er bestaan een aantal evaluatieschalen, die dit trachten in kaart te brengen. Bv. het Sickness impact profile (SIP), de Quality of Life index voor kankerpatiënten (QALI), de Health Status Index (HSI), de ADL-index, de KATZ-schaal enz. Het gaat hierbij echter op een beperkte biologische invulling van gezondheid, te weinig om psychische en sociale behoeften. Dit is in se geen probleem, omdat het de medische bevoegdheid afbakent, maar het wordt dus wel een probleem als men dit als enige notie gaat beschouwen.
Door de technologische evolutie stijgt de kostprijs en dus de schaarste aan zorg. Als men de toegang tot gezondheidszorg en hulpverleningsvoorzieningen ziet als een sociaal grondrecht, dan mogen eigenschappen van mensen die niets met fysieke of geestelijke gezondheid te maken hebben, niet relevant zijn bij de allocatie van zorg, maar dat kan nooit absoluut zijn: (a) het staat in concurrentie met andere sociale rechten die ook door publieke uitgaven dienen verzekerd te worden; (b) de notie "gezondheid" is niet eenduidig en (c) de aard van de geleverde diensten, zowel als de aard van de preferenties lopen uit elkaar. Bijgevolg moet het recht op gezondheidszorg worden afgeleid uit een algemene rechtvaardigheidstheorie, zoals bv. Rawls die stelt dat primaire sociale goederen gelijk verdeeld moeten worden, tenzij een ongelijke verdeling in het voordeel uitvalt van de minstbegoeden. Dit kan echter tot problemen leiden als men eender welke gezondheidszorg onbeperkt zou laten meespelen: er zou een gigantische verschuiving van middelen naar hoogtechnologische gezondheidszorg ontstaan, ten voordele van de minst bedeelden, maar te betalen door de anderen. Men moet dus een kosten-baten-analyse maken: er is nood aan een rationele kostenbeheersing waarbij oog is voor doelmatigheid en rechtvaardigheid. Daarbij stelt zich de vraag hoeveel middelen er voorzien zijn voor geneeskundig onderzoek en behandeling, ermee rekening houdend dat er ook geld nodig is voor andere voorzieningen en dat geneeskunde niet het belangrijkste onderdeel van gezondheidszorg is.
Bij het maken van een kosten-baten-analyse kan men uitgaan van indicatoren van levenskwaliteit, zoals de QALY-schaal. Daarin wordt de uitkomst van een medische behandeling gezien als de waarde van de gewonnen levensjaren maal een factor die de verwachte levenskwaliteit uitdrukt. (Dood = 0, Perfecte gezondheid = 1, slechte gezondheid = negatief cijfer). Het probleem stelt zich echter dat de gewonnen jaren een kwantitatief cijfer vormen, maar de levenskwaliteit een subjectief gegeven is dat wordt bepaald op basis van de beoordeling door een panel deskundigen. Men houdt geen rekening met de subjectieve beoordeling van de patiënt. Deze schaal is dus vooral bruikbaar op macro-schaal om te beoordelen in welke ingrepen we al dan niet willen investeren.
Rechtvaardige toewijzing van zorg veronderstelt dat men uitgaat van een gelijkheidsbeginsel. Men kan echter verschillende gelijkheidsbeginselen hanteren. (1) Voor iedereen naar zijn medische behoeften: ieder heeft recht op een zo volledig mogelijke bevrediging van zijn gezondheidsbehoeften. Het probleem is echter dat een enkele samenleving daarvoor onbeperkte middelen zal inzetten. (2) Iedereen heeft recht op een gelijk gezondheidsniveau, men moet ongelijkheden zoveel mogelijk compenseren. In praktijk is dit onmogelijk: men kan niet iedereen een goede gezondheid garanderen. Men zal dan zware nadruk moeten leggen op levensbedreigende ziekten en minder middelen overhouden voor minder ernstige aandoeningen. De vraag is dan of het rechtvaardig is om zwaar te investeren in mensen wiens leven toch nooit optimaal zal zijn om lichtere zieken volledig in de steek te laten. (3) Ieder krijgt op basis van zijn behoeften een gelijke toegang tot een pakket medische zorgen. Dit is de basis van de meeste stelsels. Het impliceert dat men bepaalt welke therapieën niet worden verstrekt, wat een politieke beslissing is. (4) Gelijkheid en utiliteit samenvoegen volgens een driefasemodel: eerst de omvang en de ernst van de aandoeningen van de bevolking in kaart brengen, dan de beschikbare middelen in doelbudgetten onderbrengen en tenslotte binnen elk budget de meest kostenefficiënte vorm van behandeling kiezen.
De gezondheidszorg zal hoe dan ook geconfronteerd worden met stijgende kosten. Als we een systeem willen waarin ieder betaalt naar draagkracht voor het recht op gelijke toegang, dan zal iedere allocatieregel grondig overwogen moeten worden. Dit zal moeten gebeuren op basis van morele argumenten.

  1. Ethische beginselen van zorg en hulpverlening

Helpen is een doelgerichte praktijk vanuit een specifieke competentie of expertise, geleid door waarden en normen. Essentiële waarden zijn: respect voor autonomie, vermijden van schade, bevorderen van welzijn, principe van rechtvaardigheid, menselijke waardigheid en gepast gebruik maken van middelen.
Autonomie is de vrijheid om je leven zelf in te richten. Men kan autonoom zijn als men anderen niet schaadt, over de noodzakelijke competenties beschikt en over minimale informatie beschikt. Men moet ervan uitgaan dat een persoon autonoom is, tot het tegendeel bewezen is. Dit geldt ook in therapie of pedagogie. In de praktijk van de hulpverlening is er echter een ongelijke machtsverdeling tussen de hulpverlener en de cliënt. De sterke partij moet dan de voorwaarden voor autonomie van de zwakkere realiseren. De voorwaarden daarvoor zijn dat er een aanwijsbare wilsuiting of keuze is, dat de persoon voldoende inzicht heeft in de eigen situatie en dat de keuze vrij is van zware druk of dwang. Aan de uiterste polen (duidelijk autonome of duidelijk niet-autonome mensen) stellen zich weinig problemen. Het is vooral in de tussenpositie dat men voor moeilijke vragen gesteld wordt.
Er is een lange traditie in het westen die autonomie verbindt met autarkie: in die optiek mag een autonoom mens niet van anderen afhankelijk zijn. Maar dat gaat in tegen een opvatting die autonomie benadert vanuit wederzijdse afhankelijkheid.
Mensen kunnen er vrij voor kiezen om zichzelf een zekere keuzevrijheid te ontzeggen. Dit gaat uit van een rationeel inzicht in de eigen irrationaliteit. Oordeelsovergave (surrender of judgment) is een vrijwillige onderwerping aan het oordeel van een expert. Machtsafstand (abdication of power) of arbitrage is de beslissing om een geschil op te laten lossen door een derde partij. Dit is legitiem als de scheidsrechter beslist op basis van een rationaliteit die reeds bestond voor het begin van de activiteit als autoriteit en er enkel beslist wordt over de personen over wie de autoriteit zich uitstrekt. De autoriteit is dus niet algemeen of absoluut, maar louter in functie van bepaalde doelstellingen.
Autoriteit op moreel gebied wordt sedert Kant nog nauwelijks aanvaard, maar er is wel een tendens om morele vragen in empirisch-technische vragen te transformeren. Autoriteit is niet perse negatief te waarderen. Mensen zijn rationeel genoeg om te weten dat ze vaak irrationeel reageren. Men moet dus niet alles zelf willen beslissen.
Het is essentieel dat men in principe van het autonomiebeginsel uitgaat. Het (sociaal-) wetenschappelijk denken is echter causaal: het ziet de mens als een wetenschappelijk object. Op zich is dat positief: het is noodzakelijk om een goede diagnose te kunnen stellen. Maar het ethisch denken is een correctief op de objectbenadering van de persoon.
Men moet in de hulpverlening principieel uitgaan van het autonomiebeginsel, elke afwijking moet worden gegrond. Bijgevolg stelt zich de vraag wat competentie is. Meestal gaat men ervan uit dat competentie situationeel is. Het kan bv. zijn dat een persoon niet competent is om geld te lenen, maar wel om te beslissen welk werk hij gaat doen of me wie en hoe hij een (seksuele) relatie zal aangaan. In het geval van een therapie berust competentie op de mogelijkheid zich een oordeel te vormen over de diagnose, de prognose van de effecten en de therapeutische aanbevelingen. Er worden 5 criteria geformuleerd om van competentie te kunnen spreken. (1) Een voorkeur geven: zich na informatie neerleggen bij de beslissing van de therapeut. (2) Een redelijke keuze maken: competentie wordt afgeleid uit de rationaliteit van de beslissing, maar in feite is dat een circulair criterium. (3) Een keuze maken op basis van redelijke redenen, maar dat is ook een zwak criterium omdat dan de vraag is: "wat is redelijk?" (4) De mogelijkheid tot begrip betonen, maar ook daarmee stellen zich problemen: hoe kan men uitmaken dat de relevante informatie juist is ingeschat? (5) Actueel begrijpen.
Om competentie te meten gebruikt men meetmethoden (bv. MMSE), maar deze volstaan niet om informele waarderingen te vervangen, omdat competentie relatief is ten aanzien van de te nemen beslissing.
Samengevat kan men stellen dat competentie in functie van bepaalde doelen staat, in dit geval de beslissing over het ondergaan van een bepaalde therapie. Daarvoor is er begrip en communicatie nodig; redeneren en overwegen; en relatief stabiele waarden of levensopvattingen. Dit dient voortdurend te worden afgewogen. Daarbij moet er een evenwicht gezocht worden tussen de waarden van de patiënt en het recht op zelfbeschikking.
Om te autonoom te kunnen beslissen moet men over informatie beschikken. Daarom is de hulpverlener verplicht om adequate informatie aan te reiken. Dit moet gebeuren op een zodanige manier dat de patiënt het kan begrijpen. Het doel moet zijn om de mondigheid van de betrokkene in de besluitvorming te verhogen om hem in staat te stellen een geïnformeerde toestemming te geven.
De essentie van geïnformeerde toestemming is dat de hulpvrager als een actor wordt benaderd. De keerzijde is echter dat dit gesitueerd wordt in een individualistische, consumentistische, contractuele relatie tussen een technicus en een hulpvrager, waar de maatschappij in beginsel niets mee te maken heeft. Bovendien kan geïnformeerde toestemming misbruikt worden om de verantwoordelijkheid van de arts te verminderen. De relatie tussen arts en patiënt is echter nooit gelijk. Vanuit het autonomie-model mag de hulpverlener niets ondernemen zonder toestemming van de patiënt, maar dit vermindert de verantwoordelijkheid van de arts niet.
Er zijn omstandigheden waarin het onthouden van informatie gunstig inwerkt op de therapie, bv. bij het toedienen van placebo's. Dit geeft uiteraard risico op misbruik, maar het heeft ook een zeker therapeutisch effect. Dit is maar aanvaardbaar op voorwaarde dat men de patiënt nooit louter als object behandelt.

  1. Beslissen voor anderen

Beslissen voor anderen kan op drie gronden rusten: (1) hypothetische toestemming: via een levenstestament, mondelinge verklaringen of op basis van een normatieve standaard afleiden wat mensen redelijkerwijs zouden willen of op basis van een statische standaard afleiden wat de meeste mensen willen; (2) proxy consent: de wil van de naasten als substituut voor de wil van de patiënt en (3) beslissingen door een expertencommissie. In het algemeen moet men zoveel mogelijk aansluiten bij het beginsel van respect voor autonomie. Paternalistisch handelen is maar mogelijk als er geen autonomie mogelijk is. Respect voor een levenstestament of wilsbeschikking impliceert dat men dit ook moet respecteren. Men moet altijd proberen te handelen in overeenstemming met de waarden die de betrokkene aanhield toen hij nog competent was. Bovendien moet men alles in het werk stellen om de competentie te herstellen.
Er zijn verschillende beginselen van plaatsvervangende toestemming. (1) Volgens het best intrest principe zal men de belangen van de patiënt zo optimaal mogelijk trachten te behartigen. Dit veronderstelt een kosten-baten-analyse, waarbij men verschillende waarden kan hanteren: een hedonistische waardencalculus, een preferentie-utilitarisme of objectivistische idealen. Bij dit laatste stelt zich echter de vraag wat objectief waardevol is. (2) Volgens het substituted judgement principe probeert men zoveel mogelijk rekening te houden met de waarden van de patiënt. (3) Bij het advanced directive principe handelt men om basis van duidelijke en voorafgaande richtlijnen gegeven door de patiënt. Daarbij kan met een aantal problemen worden geconfronteerd. Was de persoon competent en adequaat geïnformeerd toen hij de richtlijn opstelde? Is de aangeduide derde loyaal? Wat als de therapeutische mogelijkheden ondertussen grondig veranderd zijn?
Weet een competente persoon echt wat hij zou willen op het moment dat hij niet competent meer is? Is de incompetente persoon nog dezelfde persoon als hij die het testament heeft opgesteld.?
Legitiem paternalisme houdt in dat de beslissingen van de persoon mogen worden opzijgeschoven in het geval van verminderde autonomie (bv. bij kinderen). Maar ook extreem paternalisme, waarbij de beslissingen van een competente persoon worden genegeerd, kan aanvaardbaar zijn (bv. het verbod op het verkopen van organen). Dworkin onderscheidt drie soorten omstandigheden waarin er van legitiem paternalisme kan gesproken worden: (1) bij beslissingen die irreversibel zijn en ongewenste gevolgen hebben; (2) bij beslissingen onder extreme psychische of sociologische druk en (3) bij handelingen waarbij een persoon het gevaar van zijn voorgenomen daad niet voldoende begrijpt. Legitiem paternalisme moet altijd op een democratische rechtsgrond berusten. Men spreekt van zwak paternalisme als de betrokkene niet autonoom is, van sterk paternalisme is er sprake bij ingrepen in risicovolle handelingen van een competent persoon.
Volitioneel paternalisme is dwang die uitgeoefend wordt om mensen te laten bereiken wat ze reeds willen bereiken (bv. de dwang op het dragen van een autogordel verzekert dat mensen bij een aanrijding minder kans op kwetsuren hebben). Kritisch of moreel paternalisme is dwang om mensen nieuwe doelstellingen en een beter leven te laten bereiken (vb. verbod op pornografie). Kritisch paternalisme is een probleem: de persoon wordt gedwongen een goed leven te leiden, zonder de erkenning dat dit een goed leven is. Therapeutisch paternalisme is maar aanvaardbaar tegenover incompetente patiënten die geen geïnformeerde toestemming kunnen geven, waarbij vaststaat dat er schade voorkomen wordt en de autonomie van de patiënt zoveel mogelijk wordt gerespecteerd.
In dit kader kan ook de bemoeizorg gezien worden. Het is legitiem om mensen in moeilijkheden op te sporen en diensten aan te bieden (bv. zorgvermijdende psychotische mensen, daklozen, ...). Men mag echter nooit dwangmatig hulp opdringen.

  1. Patiëntenrechten

Zorginstellingen zijn vaak totaalinstituties met een therapeutische almacht. Vanuit het klassieke medisch paternalistische model is een patiënt een passief consument. Daarom is het belangrijk om te werken aan patiëntenparticipatie. Er zijn drie modellen van participatie. (1) In een model van consumentendemocratie is de macht van de consument eigenlijk beperkt tot een exitstrategie: er is geen interactie tussen patiënten onderling. (2) In een participatiedemocratie hebben de patiënten inspraak via stemrecht in een meerderheid-minderheid systeem. (3) In een controlerende democratie hebben de patiënten een controlerende bevoegdheid. De klassieke opvattingen van patiëntenrechten sluiten aan bij een consumentenmodel. Er is sprake van een emancipatiedilemma: de vraag naar gebruikersparticipatie komt niet van onderuit. Daarom bestaat er een risico voor een nieuw soort paternalisme: men geeft enkel de macht af op terreinen waar de organisatie daartoe bereid is. De auteurs pleiten ervoor om de consumeristische benadering van de gezondheidszorg tegen te gaan, maar het probleem stelt zich dat actief participerende patiënten zich vaak door consumeristische preferenties laten leiden. De patiënt bevordert dus zelf het consumerisme.
In het algemeen kan gesteld worden dat er in België relatief weinig ervaring is met gestructureerde patiënteninspraak en dat de organisatie ervan op veel problemen zal stuiten.
De wet op de patiëntenrechten heeft een ruim toepassingsgebied: ze geldt voor iedere patiënt, alle verstrekkers en alle zorgen. De zorgverstrekker moet de patiënt alle informatie verstrekken die nodig is om inzicht te krijgen in zijn gezondheidstoestand, over elke voorgenomen behandeling en over de mogelijke gevolgen in geval van weigering. Deze informatie wordt in principe mondeling gegeven, maar de patiënt kan een schriftelijke bevestiging vragen. De informatie moet duidelijk zijn, rekening houdend met het ontwikkelingsniveau van de patiënt. De patiënt heeft ook het recht om informatie te weigeren, maar de arts kan dit weigeren als het de gezondheid kan schaden, mits hij een ander specialist raadpleegt. De therapeutische exceptie (tijdelijk onthouden van informatie) is mogelijk als deze informatie schadelijk zou kunnen zijn, maar ook dan moet een ander specialist geraadpleegd worden.
De patiënt moet toestemming geven voor het starten van een behandeling en het stopzetten van een lopende behandeling, tenzij de arts oordeelt dat de behandeling geen enkele zin meer heeft. De weigering kan ook vastgelegd worden in een wilsbeschikking of levenstestament.
De beoordeling van wilsonbekwaamheid gebeurt door de zorgverstrekker. Maar diagnose van bv. dementie houdt niet noodzakelijk volledige wilsonbekwaamheid in. Minderjarigen of onbekwaamverklaarde meerderjarigen worden vertegenwoordigd door de ouders of de voogd, maar de zorgverstrekker moet nagaan wat de patiënt zelf kan beslissen. Een vertegenwoordiger kan schriftelijk worden aangeduid in een levenstestament, of voorafgaande wilsbeschikking. Als dat niet gebeurd is, kan een familielid als informele vertegenwoordiger optreden. Als dat ook niet mogelijk is, zal de zorgverstrekker in overleg met het team als vertegenwoordiger optreden. De vertegenwoordiger kan alle rechten van de patiënt uitoefenen, maar nooit tegen een uitdrukkelijke wilsbeschikking ingaan. Als de beslissing van de vertegenwoordiger een gevaar inhoudt voor de gezondheid van de patiënt, kan de arts deze negeren mits schriftelijke motivatie. Als dit aansluit bij een wilsbeschikking van de patiënt kan dit laatste niet.
Een vertrouwenspersoon is geen vertegenwoordiger, hij treedt niet op in de naam van de patiënt, maar staat hem bij in het uitoefenen van zijn recht. Om het even wie kan vertrouwenspersoon zijn.
Essentieel is dat de wet op de patiëntenrechten uitgaat van het respect voor de autonomie van de persoon, als bron van menselijke waardigheid.

  1. Beslissen over het levenseinde

Zowel de wet op de patiëntenrechten, als de wet op de palliatieve zorg, als de wet op de euthanasie zijn in 2002 gestemd. Ze zijn alle drie uitdrukking van het respect voor de autonomie van de patiënt via de informed consent. Toch wordt de patiënt nog te weinig betrokken. Bovendien is de wetgeving niet eenduidig. Bv. euthanasie en dementie. Het aantal dementerende personen zal sterk toenemen, maar dementie is niet een totaal verlies van autonomie. Daarom is voorafgaandelijke zorgplanning belangrijk. In West-Europa worden 40% van de overlijdens medisch begeleid, wat betekent dat het tijdstip van het overlijden op een of andere manier door een medisch team wordt bepaald. Dit gebeurt echter zelden in overleg met de patiënt.
De voorafgaande wilsbeschikking biedt de mogelijkheid om behandelingen te weigeren. Dit gebeurt op basis van de wet op de patiëntenrechten ("levenstestament"). Maar dit geldt niet voor euthanasie. Een wilsbeschikking voor euthanasie geldt enkel bij een onomkeerbaar coma, dus niet bij dementie.
Euthanasie kan enkel op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt en onder strikte voorwaarden: men moet meerderjarig of ontvoogd zijn, men moet vrijwillig beslissen en de wens herhaald uiten, er mag geen externe druk worden uitgeoefend, er moet een medisch uitzichtloze toestand zijn van aanhoudend psychisch of fysisch leiden en men moet de voorgeschreven procedures naleven.
Iedereen heeft recht op palliatieve zorg, dit is zorg aan ernstig ongeneeslijke zieken, niet noodzakelijk in een terminale fase. Het is niet-curatieve zorg: symptoombestrijding, pijncontrole, psychische, sociale en spirituele begeleiding en rouwzorg na het overlijden.
Voorafgaande zorgplanning is overleg over de doelen en de gewenste richting van de zorg. Ze kan geregeld worden via een aantal documenten: instructies van de arts op basis van de inbreng van patiënt of vertegenwoordiger, geschreven instructies van de patiënt of een wilsbeschikking of levenstestament.
Er stellen zich nogal wat ethische vragen rond de zorg bij het levenseinde van dementerende personen. Als men de autonomie van de patiënt centraal stelt, dan loopt men aan tegen het probleem dat dementerende personen een verminderde autonomie hebben. Daarom moet men beslissingen over het levenseinde zo vroeg mogelijk in het dementieproces nemen. Men moet in alle geval zoveel mogelijk rekening houden met het beoordelings- en beslissingsrecht waarover de persoon nog beschikt. Dit vergt veel inspanning van de zorgverleners, veel communicatieve vaardigheden en veel inlevingsvermogen. Omdat de levensverwachting dank zij de geneeskunde sterk is toegenomen, moeten we ook oog hebben voor de levenskwaliteit en dus voor het recht op waardig sterven. Dit houdt in: het recht op thuis sterven en de demedicalisering van het sterven. de dood moet terug in het dagelijkse leven komen.
Bij dementerenden stellen er zich extra problemen. Medische behandelingen zijn extra lastig voor hen, omdat ze niet begrijpen wat er gebeurt. Pijn wordt ondergediagnosticeerd, omdat de dementerende persoon de pijn niet kan uiten. Men moet dus zoveel mogelijk aansluiting vinden bij wat de betrokkene zelf aangeeft.
We zitten ondertussen met het probleem dat de medische ontwikkelingen meer en meer mensen "produceren" die aan het eind van hun leven in een incompetente of vegetatieve toestand verkeren.
Bovendien is er een tendens om iedere morele problematiek te herleiden tot een kwestie van rechten en om positieve rechten met morele rechten te vereenzelvigen. Naast een rechtenethiek moet er ook ruimte zijn "voor een zorgzaamheidsethiek, een verantwoordelijkheidsethiek, een ethiek die veeleer in het teken staat van het 'goede' in plaats van 'het rechtvaardige' (...) de noden, behoeften, strevingen en problemen van stervenden kunnen niet alleen adequaat vertaald worden in een "rechtenvertoog"230. Sterven is niet louter medisch, men sterft als mens. Men moet dus de mening van de betrokkene in ere herstellen. De arts is geen expert in zingeving, anders is er sprake van een "overlopend paternalisme".
Onze cultuur is gekenmerkt door de oneindigheidsmythe. Therapeutische hardnekkigheid is daarvan het gevolg. We hebben onze onafwendbare eindigheid ontvlucht, genegeerd, verdrongen, verzwegen. Onze cultuur is doodsbenauwd voor de dood. Hij wordt gemythologiseerd in demonische of in sentimentele zin. Dit maakt een grondig debat heel moeilijk, er is nood aan een realistische kijk op het sterven. Het is nodig onze eindigheid te aanvaarden en er een beter inzicht in te verwerven. Humaniseren is iets anders dan het sterven romantiseren. Men kan de pijn bestrijden, maar dat vermenselijkt het sterven niet. Pijnstillers leggen de geest stil. Daarom moet uiteindelijk de stervende zelf beslissen.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten