zondag 4 november 2012

Zorg aan zet, samenvatting

Referentie


Van Laere Linus & Gastmans Chris, Zorg aan zet. Ethisch omgaan met ouderen, Leuven, Davidsfonds, 2010


Bespreking


Inleiding


Het uitgangspunt van zorgethiek is de menselijke waardigheid. Deze heeft twee aspecten: objectief, menselijke waardigheid op basis van het mens-zijn zelf (cfr. Universele verklaring voor de rechten van de mens) en subjectief: eigenwaarde. Zorg nodig hebben zet je gevoel van eigenwaarde onder druk: je hebt een verminderde controle over het eigen leven. Verlies aan eigenwaarde houdt ook verband met verlies aan integriteit: het gevoel dat wie je bent samenvalt met wat je doet. 17 Als je geen keuzes kan maken die er voor jou toe doen, verlies je het gevoel een persoon te zijn. Een persoon is iemand die er iets toe doet en waar de ander niet achteloos aan voorbij kan gaan. Kwetsbaarheid op lichamelijk vlak heeft vaak te maken met kwetsbaarheid op andere gebieden (relationeel - verlies van partner - sociale isolatie door lichamelijke aftakeling - gevoelens van eenzaamheid - depressie) Dit kan uitmonden in een existentiële crisis: waarom ben ik hier nog? Actie ondernemen in de zorg kan ertoe leiden dat men deze gevoelens niet opmerkt. Dus vergt goede zorg een zekere passiviteit: zien wat de ander nodig heeft, aandachtigheid 20. De eerste vraag is niet: wat doe je, maar wie ben je voor de ander. Mededogen drukt uit dat de ander, ondanks zijn gevoel van ontwaarding, toch de moeite waard is. Het vertrekpunt is de kwetsbaarheid die alle mensen delen 24, waardigheid is het doel. Zorg wil autonomie en integriteit van mensen herstellen. Het gaat om kleine dingen 25: zorgen dat een dementerend mens niet in zijn eigen urine wakker wordt, ook al beseft hij dat zelf niet meer, beleefdheid, respect voor privacy.
Respect voor de waardigheid van de mens uit zich in twee vormen 27: wederzijdse erkenning, elkaar ernstig nemen als mens, keuzevrijheid bieden enerzijds en respect voor de integriteit van de mens via basale zorghandelingen en respect anderzijds.


Ethiek van het wassen.


Uit de ervaringen in het zorgethisch lab "sTimul" (http://www.stimul.be/) blijkt dat zich laten wassen als zeer bedreigend wordt ervaren door de deelnemers: het is verbonden met een gevoel van volstrekte kwetsbaarheid 31, een gevoel jezelf helemaal uit handen te geven. Het probleem is echter dat er ook nood is aan efficiëntie, om iedereen tijdig zorg te kunnen geven. Daardoor ontstaat er routine die de gevoeligheid voor de kwetsbaarheid van de zorgvrager kan verdringen. Het tonen van deze gevoeligheid ligt vaak in kleine dingen, zoals een afdeklaken gebruiken tijdens het wassen, zodat de persoon zich minder naakt voelt. Er is sprake van een spanning tussen waarden en behoeften 38. Voor de zorgverlener is wassen een ritueel, als iedereen tijdig proper is, geeft dat voldoening. De hulpvrager wil zijn intimiteit en zelfredzaamheid niet prijsgeven. Essentieel 39 is het respecteren van het respecteren van het eigen ritme van de persoon, hem tijd geven om tot een eigen beslissing te komen: wat laat ik toe? Men mag de persoon niet forceren, kwetsen, veranderen, negeren. Een persoon aanraken is niet voor de hand liggend. Hulpverleners zien aanraking als een middel om pijn te verzachten of onrustige mensen te kalmeren, maar dit is niet vanzelfsprekend: mensen moeten zich laten aanraken. Daarvoor moet de hulpverlener bewust afstand nemen van routine en de tijd nemen. Aanraken leidt tot wederkerigheid: de mens wordt medemens 40. De waardigheid van de mens is ingebed in onze lichamelijkheid: in ons lichaam manifesteert zich onze waardigheid, men spreekt daarom van geïncarneerde waardigheid 41. Maar er wordt ook waardigheid gerealiseerd in de zorgzame interventie tijdens het wassen zelf. Daarentegen wordt in de routinematige benadering het lichaam geobjectiveerd. Het wordt een gedepersonaliseerd lichaam: proper van buiten, miskend van binnen. De hulpverlening is vaak gericht op activiteit: vaak wordt met de bewoner niet gesproken.
Gezien de mens een belichaamd subject is in de wereld, is het ook door ons lichaam dat we in relatie met de wereld staan.44 Individualiteit wordt dus uitgedrukt in lichamelijke gedragingen en deze zijn zijn op hun beurt uitingen van voorafgaande ervaringen en van de unieke voorkeur van de persoon. Wim Deckers noemt dit "bodily autonomy". Bij dementerende mensen tonen hun gedragingen resten van hun vroegere echte autonomie. Hulpverleners spelen daarop in door de juiste lichamelijke reactie te geven. 45


Fisher en Tronto onderscheiden vier basisoriëntaties voor goede zorg: aandachtigheid, verantwoordelijkheid, deskundigheid en responsiviteit. Aandachtigheid betekent dat men erkent dat wassen meer is dan het wassen van een lichaam. Voor de zorgverlener gaat het om routine, maar voor de zorgvrager raakt het zijn persoonlijke intimiteit, privacy en autonomie, het afleggen van eigenwaarde en eigenheid. Hulpverleners moeten zien waar het voor de hulpvrager om gaat. (Bv. bij een dementerend mens die weigert gewassen te worden.) Verantwoordelijkheid impliceert dat het niet alleen gaat om een proper lichaam, maar om aandacht voor de hele persoon. Dat vraagt echter tijd, vandaar dat de auteurs de vraag stellen of het nodig is dat elk mens iedere dag van kop tot teen gewassen wordt. Kan men niet beter andere prioriteiten leggen? Deskundigheid houdt in dat de hulpverlener moet weten hoe hij een mens moet aanraken, wanneer dat gepast is en wanneer niet. Het gaat ook om kennis van verschillende wastechnieken. Responsiviteit is de competentie om de eigen zorg in vraag te stellen. Beantwoordt ze op de juiste wijze aan de noden van de hulpvrager?


Seksueel gedrag van ouderen.


De blik waarmee men in de zorg naar seksualiteit kijkt is vaak klinisch. Het gedrag wordt getoetst aan heersende normen van veiligheid en hygiëne. De auteurs onderscheiden drie vormen van seksueel gekleurd gedrag. Een eerste vorm heeft te maken met het zoeken naar intimiteit. Dit gedrag is op zich niet problematisch, maar kan dit worden in een specifieke sociale context. Bv. als er geen wederkerigheid is. Een tweede vorm is seksueel extreem gedrag: verlies van controle over zichzelf, niet gericht op intimiteit, enkel op de fysieke aanwezigheid van de andere persoon. Dit wordt omschreven als abnormaal gedrag. Een derde vorm is gedrag dat zich seksueel uit, maar niet seksueel bedoeld is. Bv. zich in het openbaar uitkleden. 61 Het is belangrijk om dit gedrag goed te begrijpen. Bv. masturberen in het openbaar kan het gevolg zijn van verlies aan oriëntatie. Vaak heeft seksueel ontremd gedrag te maken met een defect in de frontale hersenkwab. Maar het kan ook gaan om overcompensatie van andere verlieservaringen of compensatie voor gebrek aan fysieke nabijheid of intimiteit. Bewoners in bejaardenhuizen worden door de hulpverleners op louter functionele wijze aangeraakt. Excessief seksueel gedrag is vaak een compensatie voor dit verlies. Iatrogene eenzaamheid is eenzaamheid veroorzaakt door geïnstitutionaliseerde zorg waar intimiteit afwezig is 64. Maar excessief seksueel gedrag kan ook ontstaan omdat de persoon vergeten is dat hij juist nog seksueel actief was, of door verveling.
Een zorgethische benadering vraagt aandacht voor de verantwoordelijkheid van de zorgverleners. Deze is dubbel: men moet een omgeving creëren waarin de persoon met zijn volledige persoonlijkheid aan bod komt en men moet de integriteit van zorgvrager en zorgverlener vrijwaren. Dit laatste houdt in dat men moet zorgen voor emotionele, fysieke en seksuele veiligheid. Een ethisch gerichte zorg moet erop gericht zijn om gepast seksueel gedrag te accepteren en te stimuleren. Dit beoogt om de ander in zijn integriteit te beschermen. Dit slaat op lichamelijke integriteit (de ander geen fysiek geweld aandoen — persoonlijke privacy respecteren); psychische of emotionele integriteit (respect opbrengen voor iemands persoonlijkheid) en relationele integriteit (ruimte geven om relaties met andere personen aan te gaan op basis van wederkerigheid) 68. In de eerste plaats moet men de lichamelijke integriteit beschermen. Dit kan gebeuren door medicamenteuze behandeling, door middelen die het geslachtshormoon verlagen of tegenwerken, maar beter is het om op een discrete manier grenzen te stellen. Het gaat hier uiteraard om de persoon van de hulpvrager, maar ook om deze van de hulpverlener. Hyperseksualiteit vormt ook een probleem omdat men zich steeds moet afvragen of het huidige gedrag een uitdrukking vormt van de waarden die al dan niet aanwezig waren in het verleden van de persoon 70. Ook de relationele integriteit komt in het gedrag omdat ook de partner door dit gedrag geraakt wordt? De vraag is dus hoe deze zich voelt bij het veranderde gedrag van de dementerende partner. Het is dus erg belangrijk om de niet-dementerende partner bij de beslissingen te betrekken.
De hulpverlening wordt uiteraard geconfronteerd met met de vraag of het legitiem is om zich met het seksueel gedrag van zorgvragers te bemoeien. Volgens de auteurs moet deze vraag beantwoord worden binnen ethisch overleg. Daarbinnen kan een ethisch beleid door overleg ontstaan. Voor de behandeling van hyperseksualiteit zijn geen vastomlijnde therapieën. Daarom is het nodig om morele verbeeldingskracht te hanteren. Men moet steeds een oplossing zoeken die ouderen met dementie niet kleineren of reduceren.


Beslis jij of ik mag sterven?


Dit hoofdstuk behandelt in de eerste plaats vragen die te maken hebben met kunstmatige vocht- en voedseltoediening. In de eerste plaats dient dit uit te gaan van een beslissing van de arts. Deze moet zich bepalen of de ingreep medisch nuttig is. Vaak zal kunstmatige voeding bij dementerende bejaarden in de laatste levensfase geen therapeutisch nut opleveren en zelfs het lijden vergroten. Verder is de vraag wat de persoon zelf zinvol vindt. De auteurs stellen dat overleg met de persoon nodig is, maar ze benadrukken wel: "Artsen en verpleegkundigen zijn niet louter middelen om de doelen van de patiënt te bereiken. Een beslissing die samen wordt genomen in consensus met de patiënt en diens omgeving verdient steeds de voorkeur." 85
Het probleem wordt nog complexer als het gaat om een persoon met dementie. Ook een voorafgaande wilsverklaring lost niet alles op, omdat het gebeurt dat men uit het gedrag van de persoon kan afleiden dat hij nog niet wil sterven. De vraag is dus of men rekening moet houden met de huidige persoon of met de persoon die hij was toen hij de verklaring ondertekende. Ook hier is dus veel overleg nodig.


Ethiek in de praktijk.


Men dient een cultuur van ethisch overleg te stimuleren. Daarbij dienen de emoties, onder meer van de verpleegkundigen als aanzet: voor men precies weet wat er aan de hand is, zijn emoties de start van verdere reflectie 96. Maar het ethisch overleg mag niet verzanden in emoties, het moet een antwoord vinden op de vraag wat goede zorg is voor deze patiënt. Dat gebeurt in 4 fasen: (1) de feiten op een rijtje zetten, (2) emoties en intuïties verwoorden, (3) achterliggende waarden verwoorden en (4) waarden afwegen en prioriteiten bepalen. Om dit mogelijk te maken moeten twee voorwaarden vervuld zijn: er moet een bekwame gespreksleider aanwezig zijn en er moet een overlegcultuur bestaan 98. Het is vaak moeilijk om de mening van een dementerende oudere te vragen. Daarom is het aangewezen om een aantal zaken te bespreken bij de opname. Het is ook belangrijk dat de instelling een schriftelijk ethisch beleid heeft. Op die manier kan men de waarden die voorkeur genieten in de ethische besluitvorming op een transparante manier vastleggen. Tevens kan men de rol van de verpleegkundige bepalen, omdat diens rol in de praktijk vaak over het hoofd wordt gezien. Nochtans is het vaak de verpleegkundige die de ethische vragen aan de orde brengt.


Mag ik mijn eigen dood bestellen? Euthanasie bij ouderen met dementie.


In Nederland is euthanasie bij dementerende personen op basis van een euthanasieverklaring toegelaten, zij het dat er veel discussie over bestaat. Slecht 16% van de artsen aanvaardt het. In België is euthanasie bij dementie niet toegelaten. Voor de auteurs staat menselijke waardigheid centraal. Deze houdt in dat men tot het einde behandeld wordt als een persoon. Menswaardigheid louter op basis van het mens-zijn wordt in de zorg tot uitdrukking gebracht. Centraal staat voor deze auteurs autonomie in verbondenheid. "Voor ons staat in de zorgrelatie niet zozeer de individuele zelfbeschikking zonder meer, maar wel de verbondenheid met anderen voorop. Deze relatie met anderen doet geen afbreuk aan de autonomie van de persoon. Integendeel, ze is er juist de voorwaarde voor. Een persoon leidt zijn eigen leven voor zover hij zich in zijn keuzen en handelen identificeert met zijn leefwereld en zijn levensgeschiedenis, die zich manifesteert als een verhaal van wederzijdse verbondenheid tussen mensen. 111" Mensen met dementie maken een lang proces door waarbij ze in dialoog met anderen voortdurend kleine en grote beslissingen moeten kunnen nemen die erop gericht zijn het leven ten einde toe op een menswaardige manier te laten verlopen. Zo'n groeiproces is in belangrijke mate gebaseerd op een evenwicht tussen autonomie en verbondenheid, niet op individuele zelfbeschikking alleen. Autonomie staat dus in een relationele context. De auteurs zetten zich af tegen de "kwaliteit van leven doctrine". Deze gaat ervan uit dat mensen voor euthanasie moeten kiezen als ze van oordeel zijn dat de kwaliteit van hun leven te laag is geworden. "Volgens deze opvatting moet niet zozeer het leven maar de autonomie van de wilsbekwame persoon worden beschermd.112" De kwaliteit van leven is echter moeilijk in te schatten, er is sprake van een tendens tot verabsolutering van de gezondheid.
Zorg wordt door deze auteurs gezien als een basisgegeven in ons leven. Ieder is betrokken op de zorg voor zichzelf. Deze wordt gevormd door de activiteiten waarmee we in ons dagelijks leven handhaven en de wereld laten voortbestaan. Daardoor wordt het onze wereld. De mens is van nature op de zorg voor de ander betrokken. Autonomie is geen natuurlijk gegeven maar een kwetsbare verworvenheid. Dit wordt door de mens tot een ethisch niveau opgetild. Ethiek is dus een antropologisch basisgegeven. We hebben een van binnenuit gevoelde plicht tot zorg 114.
Euthanasie bij voorafgaande wilsverklaring is in België niet geldig. De auteurs vinden dit een goede zaak omdat er heel wat problemen aan verbonden zijn. Deze zijn van drieërlei aard. (1) het motief: vaak vragen mensen euthanasie op basis van schuld of schaamte. (2) Onherroepelijkheid: mensen kunnen van mening veranderen. Dit kan zich uiten in bv. levenslust. De zorgverlener staat dan voor de vraag of hij moet rekening houden met de wens van de persoon toen hij de wilsverklaring schreef of met de huidige persoon. (3) Het moment van uitvoering: hoe bepaal je wanneer de patiënt bedoeld heeft dat hij wil sterven? Wanneer zijn deze voorwaarden precies vervuld. Vanuit de Leuvense personalistische traditie stellen de auteurs dat menselijke waardigheid boven de waarde van de autonomie gaat. "De menselijke autonomie (..) kan daarom nooit uitlopen op de absolute beschikking over het eigen leven, maar moet in een breder waardenkader worden geplaatst waarvan de menselijke waardigheid het fundament is.123" Op basis van deze overwegingen wijzen ze euthanasie bij dementerende ouderen af. Wel wijzen ze op het belang van een tijdige en accurate diagnose, zodat er met de patiënt geanticipeerd kan worden op de besluitvorming. Ze benadrukken het belang van palliatieve zorg, waarbij de nadruk ligt op de afbouw van zinloze behandelingen: wanneer de belasting niet in verhouding staat tot het te verwachten resultaat. Tevens staan comfortzorg en pijnbestrijding centraal en aanvaarden ze wel de toepassing van palliatieve sedatie.


Waarom zal je dan nog voor mij zorgen?


Zorgethiek wordt geconfronteerd met een "normatief vacuüm": ze wortelt in een waardengeladen mensvisie, maar deze is nog te wazig en te diffuus 131. Ze is een reactie tegen ethiek die alle heil verwacht van regels en principes. Het gaat niet zozeer om het volgen van regels en protocollen, maar om dialoog en onderhandelen. De drie grote kenmerken van zorgethiek zijn (1) contextuele en relationele gevoeligheid, denken vanuit het perspectief van de zorgontvanger, (2) mensen zijn niet in de eerste plaats autonome, rationele individuen, maar kwetsbare wezens die op elkaar zijn aangewezen en (3) er is veel aandacht voor relaties. Er is ook veel aandacht voor machtsverhoudingen, omdat zorg afhankelijkheid en asymmetrie met zich meebrengt. Men moet de machtsverhoudingen dus in kaart brengen. Het moreel perspectief van zorgethiek is niet alleen gericht op de grote vragen van leven en dood, maar heeft vooral ook aandacht voor het alledaagse. Voor Van Heijst heeft zorgethiek vier aspecten: (1) aandacht voor de werkelijke noden van de zorgvrager, (2) opnemen van verantwoordelijkheid om deze noden te verhelpen, (3) ontwikkelen van deskundigheid en (4) responsiviteit; nagaan of aan de noden inderdaad tegemoet gekomen is 134. De auteurs vullen deze zorgethiek in vanuit het Leuvense personalisme en in het bijzonder de actualisering daarvan door Joseph Selling. Deze gaat ervan uit dat de menselijke persoon relationeel van aard is. De mens staat in relatie tot de werkelijkheid, niet alleen fysiek, maar ook intellectueel, emotioneel, sociaal en spiritueel. Het is door interactie met anderen dat mensen hun eigen subjectiviteit ontwikkelen. Zelfs voor er sprake is van een ik, maakt dit al deel uit van de gemeenschap van ouders, familie en vrienden. Een individuele ethiek is bijgevolg niet verzoenbaar met het menselijk bestaan. Zorgethiek gaat ervan uit dat zorg een grondgegeven is in het menselijk bestaan, dat mensen "inweeft" in een netwerk van relaties (Tronto) 142.
Zorg vindt zijn normatieve basis in de kwetsbaarheid van het menselijk bestaan: het is maar door zorg dat de mens autonoom kan worden omdat wij wij wezenlijk een lichaam zijn en dus gekenmerkt door behoeftigheid. Zorg is goed als ze de persoon in al zijn dimensies bevorderd, maar uiteindelijk manifesteert ons mens-zijn zich in het lichaam. Ook zonder zelfbewustzijn, zijn we daarom personen 146. Zorg vindt daarom niet haar oorsprong in de vraag van de hulpvrager, maar in verontwaardiging, in het lichamelijke ongemak bij het zien van de nood van de ander. Bijgevolg is het lichaam van de hulpverlener het vertrekpunt. We trekken ons het lot van de ander aan omdat we zelf een lichaam hebben. Zorg is gefundeerd op onze gemeenschappelijke onwaardigheid: we zijn allen kwetsbaar. Maar omgekeerd is het zo dat door zorgende omgang de ander meer wordt dan "louter een lichaam" 148. Herman De Dijn stelt sentimentalisme tegenover personalisme. Sentimentalisme is ervoor zorgen dat pijn en lijden geen kans krijgt en dat iedereen zich goed voelt. Personalisme draait om respect voor de waardigheid van de ander, gegrond in zijn lichamelijke kwetsbaarheid en in de relatie die we met de persoon aangaan. Dit is een ethische opgave, het is niet vrijblijvend. Bijgevolg is de kern van goede zorg: (1) de concrete mens staat centraal, niet de bestrijding van negatieve gevoelens, (2) de kwetsbaarheid van de ander is het uitgangspunt, niet bepaalde kwaliteiten en (3) men moet de waardigheid in al zijn dimensies bevorderen. Op die manier willen de auteurs de zorgethiek uit zijn normatief vacuüm halen 150.


Denk er niet aan om voor mij te beslissen!


In de zorg worden er dagelijks beslissingen genomen, waarbij het vaak niet duidelijk is wat het beste is , ook omdat de context vaak zeer complex is (emotionele geladenheid, machtsverschillen, ...) Dus is er nood aan een methode. Deze kan nooit neutraal zijn: ze vertrekt van een waardegeladen mensbeeld. De auteurs vertrekken van het personalisme: de mens is een psychosomatische uniciteit, het ik, dat fundamenteel in relatie staat met anderen, het jij en zich inweeft in een maatschappelijke context, het wij. Goede zorg is gericht op promotie van het volwaardige mens-zijn in de drie dimensies: ik - jij - wij, zowel van de zorgvrager als van de zorgverlener. De concrete methode bestaat uit vijf stappen: (1) feiten neutraal objectief benoemen, (2) welke emoties en intuïties leven bij de verschillende betrokkenen, (3) zoeken naar de waarden van waaruit men reflecteert of ageert, (4) zoeken naar een gedeeld verwachtingspatroon en hiërarchie van waarden en (5) concretiseren en afspraken maken. Dit overleg kan plaatsvinden op verschillende niveaus in de instelling: op directieniveau, maar ook in de verschillende betrokken beroepsgroepen.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten