dinsdag 13 november 2012

Zorg aan zet, bespreking


Bijkomende referentie


Mercier Pascal, Een nachttrein naar Lissabon, Amsterdam, Wereldbibliotheek, 2008 (22ste druk), 414 p. - (vertaling van Mercier Pascal, Nachtzug naar Lissabon, München, Carl Hansen Verlag, 2004 (40 ste dr.) 496 p.)
Pascal Mercier is het pseudoniem van Peter Bieri, °1944, Zwitsers filosoof en voormalig hoogleraar aan de Vrije Universiteit Berlijn

Bespreking


Zorgethiek wordt in dit boek gefundeerd door het begrip "Menselijke waardigheid".

Enerzijds is dit een goede zaak omdat het zorgt voor een vast ijkpunt, los van de concrete positie van de zorgvrager. Ook al gaat zorgethiek over concrete menselijke gevoelens, toch lijkt het nodig om een soort van algemeen ijkpunt te hebben, dat buiten dat concrete valt.
Anderzijds stelt zich echter de vraag hoe men een begrip als "menselijke waardigheid" concreet gaan invullen. Bij het gebruik in de dagelijkse praktijk dient men algemene begrippen concreet toe te passen. Dat blijkt een probleem te zijn. De auteurs verwijzen in hun boek naar de roman "Een nachttrein naar Lissabon" waarin de auteur de antagonist laat zeggen: "Ik heb geen idee wat dat (waardigheid) eigenlijk is. Maar ik geloof niet dat het iets is dat enkel en alleen verloren gaat omdat het lichaam het laat afweten."14
Menselijke waardigheid is uiteraard een waardegeladen begrip: ethiek is noodzakelijkerwijs waardegeladen. Een neutrale ethiek is bij wijze van spreken een contradictio in terminis. De keerzijde van deze medaille is echter dat de zorgvrager een zekere kwetsbaarheid heeft, ook tegenover de ethiek: hij is noodzakelijkerwijs voor een stuk afhankelijk van de waardenoriëntatie van de hulpverlener of de organisatie waarvoor deze werkt. Ook in de vorige bespreking werd in dat verband reeds gewezen op de machtsasymmetrie tussen hulpverlener en cliënt.


Ik denk dat men zorgethiek op verschillende manieren kan proberen te legitimeren.
Ten eerste kan men vertrekken van een existentiële fundering: deze is gebaseerd op de concrete nood of behoefte van de zorgvrager. De tegengestelde polen waarvan in de vorige bespreking sprake was, vertrekken van een existentieel gegeven (interventiezorg vs. presentie, authenticiteit vs. opoffering, consumentisme vs. interpreterende houding van de zorgverlener.) Ook het boek van Fred Lee vertrekt van een dergelijk existentieel gegeven: naar zijn mening moet zorg voor de hulpvrager een belevenis zijn.
Ten tweede kan men op zoek gaan naar een ontologische fundering van de zorg: vertrekkend van essentiële, wezenlijke kenmerken van de mens. Van Laere en Gastmans stellen dat de mens wezenlijk een kwetsbaar wezen is en alleen door zorg kan overleven. Hij moet dus ook essentieel een zorgend wezen zijn. Zorg behoort tot de antropologische grondstructuur van de mens. De ethiek die daaruit voortvloeit is dus niet een willekeurig intellectueel product: het vloeit voort uit het wezen van ons mens-zijn zelf. De auteurs van dit boek stellen dat menswaardigheid het objectief is van het mens-zijn. Zoals reeds gezegd heb je daardoor een vast ethisch fundament, maar de vraag rijst dan hoe je deze menswaardigheid concreet kan invullen. Voor deze auteurs is waardigheid geïncarneerd: ze manifesteert zich in het lichaam zelf van de mens. De consequentie daarvan is dat ook mensen in een diepe dementie of zwaar mentaal gehandicapten menselijke waardigheid kennen. Deze is immers niet afhankelijk van hun mentale capaciteiten maar is bij wijze van spreken in hun lichamelijkheid gegrift. Wim Deckers gebruikt in dit verband het begrip "Bodily autonomy": bij dementerende bejaarden toont het lichaam resten van de vroegere echte autonomie. De auteurs van dit boek vertrekken duidelijk vanuit een christelijke invalshoek. Ik vermoed dat het benadrukken van deze geïncarneerdheid voor een stuk in verband staat met deze achtergrond. Het christendom wordt omschreven als een incarnerende religie: god is mens en dus lichaam geworden. Ik veronderstel dat auteurs die vanuit een atheïstisch humanisme vertrekken, meer nadruk zullen leggen op de geest. Maar dat zal wellicht blijken uit het boek dat ik zal bespreken in een volgende artikel. Hoe dan ook heeft deze geïncarneerde waardigheid een belangrijk winstpunt: ieder mens heeft recht op zorg. Voor deze auteurs is ethiek een antropologisch basisgegeven. Door onze wezenlijke kwetsbaarheid hebben we een van binnenuit gevoelde plicht tot zorg.
Ik meen dat men ook nog op een derde manier zorg zou kunnen legitimeren: vanuit een hermeneutische ethiek. Daarbij wordt uitgegaan van de idee van het goede leven. Deze idee zal echter een voortdurende explicitering en toelichting vergen: er is in onze samenleving geen eensgezindheid over dat wat het goede leven precies inhoudt.


De nadruk op lichamelijkheid heeft tot gevolg dat de aanraking bij uitstek de manier is om de menselijke waardigheid tot uitdrukking te brengen, uiteraard op voorwaarde dat dit met respect gebeurt. Dit wordt geconcretiseerd in de dagelijkse praktijk van het wassen. Wie zich door anderen moet laten wassen, wordt op de meest totale manier met zijn eigen kwetsbaarheid geconfronteerd: hij dient zich letterlijk volledig bloot te geven aan de hulpverleners. Voor de zorgafhankelijke mens is dit de meest ingrijpende ervaring van afhankelijkheid. Het probleem is echter dat de hulpverleners daar vaak blind voor zijn, omdat het wassen van mensen een absolute routine dreigt te worden. Ik had ooit contact met een leidinggevende verpleegkundige die zonder enig probleem binnenstapte in elke kamer waar mensen gewassen werden, terwijl ik, maatschappelijk werker van opleiding, discreet aan de deur bleef staan. Toen ik hem zei dat ik het daar moeilijk mee had omdat hij daar eigenlijk een inbreuk deed op een vorm van intimiteit die bestaat tussen de hulpverlener en de persoon die gewassen wordt, begreep hij dat niet. Zijn repliek was: "ik ben leidinggevende, ik moet toch controleren of mijn medewerkers hun werk goed doen!". Hier staan twee waardenoriëntaties tegenover elkaar die elkaar blijkbaar uitsluiten: een soort van respecterende houding die discreet afstand wil houden tegenover een interveniërende houding die gericht is op kwaliteitscontrole. Essentieel bij het wassen is dus het respect voor het ritme van de hulpvrager zelf: in welke mate wil hij zich bloot geven. Maar dit staat in de praktijk vaak in tegenstelling tot de nood aan efficiëntie die eigen is aan het functioneren van geïnstitutionaliseerde zorg.


Met het hoofdstuk over seksueel gedrag van ouderen halen de auteurs alleszins een moeilijk probleem aan dat vele aspecten heeft.
Enerzijds is een woonzorgcentrum een gemeenschap van mensen die niet op basis van onderlinge betrokkenheid voor elkaar gekozen hebben. Er wonen mensen samen met een vrij grote differentiatie van leeftijden (een verschil van een veertigtal jaar), sociale achtergrond, leefstijl, enz. Seksueel gedrag betreft in deze context niet alleen de persoon zelf die een seksueel verlangen heeft, maar ook de eventuele partner en de andere mensen in de instelling, inclusief het personeel. De bewoners in een instelling leven heel "dicht op elkaar", omdat er relatief weinig private ruimte is, een private ruimte die bovendien ook betreden wordt door verzorgers en huishoudelijk personeel. Bovendien is er een soort van algemeen aanvoelen in onze cultuur waarbij seksualiteit gekoppeld wordt aan jeugd, schoonheid en voortplanting. Dit alles maakt dat er zowel ruimtelijk als normatief weinig ruimte bestaat om seksualiteit te beleven. Het gevaar is dus dat medebewoners, familie en hulpverleners vrij snel zullen concluderen dat seksueel gedrag "onaangepast" is. Het is alleszins een hele vooruitgang om dit probleem te benaderen vanuit een moreel beraad, maar het is zeer de vraag of dit een oplossing ten gronde is. De grote vraag is of er in de teams die het moreel beraad vormen niet een aantal vanzelfsprekendheden zullen bestaan die door geen van de teamleden in vraag kan worden gesteld.
Anderzijds stelt zich de vraag wat bij een persoon met dementie de betekenis is van de actuele persoon versus de persoon die hij was voor het dementieproces. Als men "menselijke waardigheid" voor ieder mens voorop stelt, kan men enkel besluiten dat de persoon met dementie een waardig persoon blijft, ook als het gedrag van de dementerende persoon niet in overeenstemming is met zijn gedrag voor het optreden van het dementieproces, zelfs niet als dit gedrag tegen onze gangbare morele standaarden ingaat. Maar dat laat niet weg dat er ook rekening gehouden moet worden met de gevoelens van de medebewoners. Ongewenste intimiteiten kunnen bv. niet aanvaard worden, noch tegenover medebewoners, noch tegenover personeel.


Ook bij problemen rond het levenseinde stellen zich heel wat vragen. In dit boek zie ik er vooral twee.
Enerzijds is er een mogelijk conflict tussen de wensen van de zorgvrager en deze van de hulpverleners. De uitspraak op p. 85: "Artsen en verpleegkundigen zijn niet louter middelen om de doelen van de patiënt te bereiken.", doet vragen rijzen. De auteurs benadrukken wel dat een beslissing in consensus de voorkeur geniet, maar wat als er geen consensus bereikt wordt. Zoals in de vorige bespreking werd gesteld zit men dan met het probleem van de machtsasymmetrie tussen hulpvrager en hulpverlener. Deze zin staat in het deel van het boek dat handelt over kunstmatige vocht- en voedseltoediening. Ik meen dat daarbij grote ethische bezwaren kunnen ontstaan. Stel dat er geen consensus is, kan men dan besluiten manu militari vocht- of voedsel toe te dienen? Dit lijkt me een ernstige aanslag op de persoonlijke integriteit.
Een tweede probleem situeert zich alweer in het verschil tussen de actuele persoon en de persoon voor de dementie. In hoofdstuk 4 (Beslis jij of ik mag sterven?) staat dit in de eerste plaats in de context van kunstmatige voedsel- en vochttoediening. Stel dat een persoon voor het optreden de dementie te kennen gegeven heeft dat hij niet kunstmatig wil gevoed worden, maar de hulpverleners stellen tijdens de dementie vast dat hij nog "tekenen vertoont van levenswil", mag men hem dan toch kunstmatig voeden? Ook hier stellen zich alweer een aantal vragen rond machtsasymmetrie in de zorg. Een interventiegericht arts, zal vermoedelijk meestal de neiging hebben om medisch-technisch in te grijpen.
In het kader van de problematiek rond euthanasie (hoofdstuk 5) is het probleem wellicht een stuk eenvoudiger, gezien een euthanasieverklaring in België niet geldig is voor dementerende personen. Het gaat hier ook niet zozeer om medisch-technisch ingrijpen maar om zorgzame aanwezigheid bij de dementerende persoon. Als men de mens tot het eind als een persoon wil benaderen, ligt het dan eerder voor de hand om met de actuele persoon rekening te houden. De auteurs stellen mij dunkt terecht het probleem dat de toepassing van een euthanasieverklaring (gesteld dat de wet dit wel zou toelaten) ons voor grote problemen zou stellen bij demente personen. Stel dat iemand voor zijn dementie een euthanasieverklaring heeft getekend maar niet meer in staat is om zelf over het tijdstip van zijn dood te beslissen. Wie gaat dan bepalen wanneer zijn leven moet beëindigd worden? Hoe gaat men bepalen of de persoon in kwestie nog levenswil heeft? Moet men überhaupt met de actuele persoon rekening houden of met de persoon die hij was voor de dementie?


Dit staat in dit boek uitdrukkelijk in een normatief kader: de auteurs gaan uit van het Leuvens personalisme. Dit stelt de verbondenheid met de gemeenschap boven de autonomie van het individu. Het zou te kort door de bocht gaan om dit zomaar af te wijzen. Het denken in onze samenleving is zeer sterk individualistisch. De verbondenheid met de gemeenschap komt daardoor sterk op de helling te staan. Het klopt mij dunkt ook dat dit individualisme leidt tot een verabsolutering van gezondheid. De individuele held in onze samenleving is mannelijk, actief, jong en blakend van gezondheid. Deze auteurs stellen daartegenover dat menselijke waardigheid te maken heeft met een verbondenheid met de gemeenschap vanuit de ervaring van onze kwetsbaarheid. Ik denk dat er grote problemen zijn met het dominante denken in onze maatschappij dat gebaseerd is op de verheerlijking van het individu, maar het is toch wel de vraag of deze auteurs niet wat teveel voor het andere uiterste kiezen. Op p. 112 zetten de auteurs zich bijvoorbeeld af tegen de "kwaliteit van leven doctrine". "Volgens deze opvatting moet niet zozeer het leven, maar de autonomie van de wilsbekwame persoon worden beschermd."


Daar staat wel tegenover dat dit boek een overlegcultuur centraal stelt. De auteurs stellen terecht dat ethisch overleg nooit neutraal kan zijn. Daarom is het van belang om het ethisch beleid schriftelijk vast te leggen en reeds te bespreken bij de opname. Men kan dan de waarden die bij het overleg gehanteerd worden op een transparante manier vastleggen en communiceren. Dat heeft alvast het voordeel dat de hulpvrager weet vanuit welke uitgangspunten er voor hem zal gezorgd worden en op basis waarvan beslissingen zullen genomen worden.
Alhoewel overleg en moreel beraad een zeer belangrijke factor zijn om tot een goede kwalitatieve zorg te komen, meen ik echter dat je alleen op basis daarvan geen goede zorg kan garanderen. Tussen zorgvrager en zorgsysteem is er nu eenmaal sprake van machtsasymmetrie. Binnen elk zorgsysteem bestaat er ongetwijfeld een soort van "esprit de corps" dat zijn eigen logica hanteert en daardoor op bepaalde momenten niet kan openstaan voor de nood van de zorgvrager. Dat geldt ongetwijfeld voor instellingen die een "kwaliteit van leven doctrine" hanteren, maar evenzeer voor zij die een "respect voor het leven doctrine" hanteren. De vraag zal dus zijn hoe instellingen alle blinde vlekken kunnen elimineren die hen verhinderen om echt naar de nood van de zorgvragers te luisteren.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten