zaterdag 30 december 2017

The patient returned from gone away


During the years 2009 to 2014, a change program took place in the hospital Saint Elisabeth in Tilburg1. Ethicists of the University of Tilburg2 supported the project. This process is described in the book 'The patient returned from gone away: Working at professional, loving care in the hospital'. It was to a considerable extent inspired by the publication of Annelies Van Heijst: 'Professional, loving care. An ethical view on professionalism'. Therefore, the change process in the hospital was put into action under the motto: 'a loving hospital'.


The researchers concluded that change processes in care are very often directed from the outside, by ideas and influences that come from other organisations. There are many examples of this. Engineers of the Toyota factories developed 'Lean'. Insights from the aviation sector are often the inspiration for safety protocols. Ideas about consumer satisfaction also have a significant influence on care. Even the organisation of amusement parks seems to be a source of inspiration for the organisation of care. Consequently, one can say that the management is developed from outside to inside.


But the activity of nursing and curing changes no doubt when we organise it according to a model of production. If one frames care as production, one shall be inclined to standardisation and segmentation of action in small parts. Annelies Van Heijst states that care is not production, but an expression of concern with the suffering person. It is a way of acting, different from production. To reconcile the organisation of care with these of production, caregivers need to translate the story of the patient in another 'language'. They tend to tell the story of the patiënt all over again, in their medical and professional jargon. The "good patient" is he who adapts himself to this retold story. This adaption causes a certain alienation of the patient: not his story, in which he tells his problems in his words, is the starting point in care, but the way caregivers cope with it. This "translation" has a purpose: "the actual story of the patient gets transformed into an account by which caregivers can get to work in the context of their organisation" (p. 148).


People, patients or their relatives, who don't fit in this narrative, are therefore seen as 'difficult'. But it is not the patient who is difficult; the whole problem is that the organisation is not capable of coping correctly with the many tasks with which the patient sees himself confronted. This inability to join the perspective of the patient has severe consequences. For instance, one can state that elderly patients frequently have permanent loss of function after hospitalisation, because an admission is a disturbance of daily life. All roles which fall beyond the illness, are temporarily deactivated. The caregivers reduce the patient to the disease for which he is hospitalised. The person himself disappears for a moment out of focus. That doesn't mean that the caregivers can't see the patient as a human being. Of course, they do that a lot of times, but this "person" comes in the picture, only after the disease is treated. This finding comes close to the theme of this website: as a person, we are body and mind at the same time. But despite the great importance that in our culture is attached to the human being as a "person", we fail to approach "man" and "body" simultaneously in an adequate manner.

This reduction of man to patient leads to "epistemic injustice": we don't see the patient anymore in his capacity of someone who knows. The patient has knowledge about his experience with the disease and about the tasks he has to fulfil as an ill person, but the caregivers insufficiently recognise this knowledge.


Andries Baart and Frans Vosman define good care as " the efforts to sustain life as it is weak, in pain, in danger, broken, threated, fragile, and when it loses its quality, its autonomy and its independence" (p. 54). But our in culture, a human being is perceived so frenetic as autonomous, that we hardly can see the ill human being as a full person: we simply have no frame of reference for it. We have in a certain sense two perspectives which are separated from each other: the autonomous person here and the suffering person there. The first we see as a subject, the other as an object of care and examination. It seems we fail to see the one and the other perspective together. Consequently, we continuous have to switch our perspective.


Therefore caregivers have to learn to join the perspective of the patient again and again. They have to involve in care, the problems with which the patient is confronted. And therefore they have to avoid to translate these problems into the professional jargon. These problems are partly "medical". For instance, the patient is confronted with the problem to cope with pain and discomfort who are the consequences of the illness and the treatment. But very often, these issues are situated beyond the scope of the medical treatment. For instance: 'who shall look after my dog, when I am in the hospital'; or 'how can I ensure that my partner doesn't get worried too much'; or 'can I lose my job when I stay in the hospital'; etc.


But at the same time, caregivers also have to remain using their language, because it is adequate to be used in the professional process. That means that we have to do with a very fragile equilibrium: to join the language of the patient, without losing their own jargon. This requires an intensive learning process, in which caregivers have to question themselves continuously. They have to learn to reorient the reflexes they have learned.


In this process, it is essential how caregivers give attention to the patient. They do this in very different ways. First of all, one can see giving attention as constitutive for care. But one can also see it as institutional: it is necessary to communicate with the patient, if one wants to convince him of the necessity to carry out a set of care tasks. It's getting worse if caregivers see attention for the patient as awkward because it makes the many care tasks they have to execute heavier. There are even caregivers who see giving attention to the patient as a hindrance for care of high quality because it hampers the accurate execution of the procedures they have to execute.


These different positions lead to diverse cultures of care in the care institutions. A culture of care enclosed in itself stands for institutional encasement, in which an "objective" approach to care is highlighted and in which exists a self-referential culture of care. Further, we can speak of an open culture of care in which there still is a clear institutional encasement, but where is also focused attention on the person of the patient. At last, in a relational culture of care, there remains an institutional encasement of course, but the care is primarily oriented to the patient.


To make this possible, learning communities, consisting of caregivers were set up in the hospital Saint-Elisabeth. In this way, they wanted to let the change in the hospital start from teaching processes, who are developed in the hospital itself.

The target of the whole operation was to achieve a broad relational culture of care. And in fact, a significant number of steps have been taken in that direction. But at the same time, the researchers encountered some stubborn difficulties. A hospital is after all also a high tech, rationally controlled organisation in which a relational culture of care is not very obvious. A "loving" hospital is a beautiful dream, but reaching this goal shall unavoidable happen with trial and error.


1 At this moment, this hospital is merged into a larger organisation: the Elisabeth-TweeSteden hospital.
2 This chair is later transferred to the University of Humanistics in Utrecht.


References



(The complete bibliographic data you can find on the page:"Bibliografie - Bibliography")
  • Baart Andries en Vosman Frans (2015)
  • Lee Fred (2008)
  • Van Heijst Annelies (2004)



zondag 26 november 2017

De patiënt terug van weggeweest





In de jaren 2009 tot 2014 vond in het St.-Elisabethziekenhuis in Tilburg1 een veranderingsprogramma plaats, begeleid door zorgethici van de leerstoel zorgethiek aan de universiteit van Tilburg2. Dit proces werd beschreven in het boek: ‘De patiënt terug van weggeweest. Werken aan menslievende zorg in het ziekenhuis.’ Het was in belangrijke mate geïnspireerd door het boek van Annelies Van Heijst: ‘Menslievende zorg. Een ethische kijk op professionaliteit.’ Het veranderingsproces werd daarom ingezet onder het motto: ‘Lief ziekenhuis.’

De onderzoekers stellen vast dat veranderingsprocessen in de zorg heel vaak van buitenaf worden gestuurd, door ideeën en invloeden van buiten de zorg. Voorbeelden daarvan zijn er te over. Ingenieurs van de Toyota-fabrieken ontwikkelden ‘Lean’. Veiligheidsprotocols zijn vaak geïnspireerd op inzichten uit de luchtvaartsector. Ook het denken over consumenttevredenheid is van grote invloed op de zorg en zelfs de organisatie van pretparken blijkt een inspiratiebron te zijn voor zorgorganisatie. Men kan dus stellen dat het beleid zich afspeelt van buiten naar binnen.

Maar er gebeurt wel degelijk iets met de activiteit van verplegen en genezen als die op een leest van produceren wordt geschoeid. Als men handelen als productie kadert, dan zal men geneigd zijn om over te gaan tot standaardisering en opdeling van handelingen in kleine delen. Annelies Van Heijst stelt dat zorg geen productie is, maar bekommernis met de leidende mens uitdrukt. Het is een ander soort handelen dan dat van de productie. Om de organisatie van de zorg te kunnen verzoenen met deze van de productie, moeten de zorgverleners het verhaal van de patiënt in een andere ‘taal’ vertalen. Zonder zich ervan bewust te zijn gaan de zorgverleners ertoe over om het verhaal van de patiënt opnieuw te vertellen, in hun jargon van medische en professionele termen. De "goede" patiënt is hij die zich aan dit hertaalde verhaal aanpast. Deze aanpassing veroorzaakt een zekere vervreemding van de patiënt: niet het verhaal waarin hij zijn eigen opgaven in zijn eigen woorden vertelt, is uitgangspunt van de zorg, maar de manier waarop de zorgverleners ermee omgaan. Dit "hertalen dient ergens voor: het concrete zorgverhaal wordt omgezet in een verhaal waarmee zorgverleners aan de slag kunnen in de context van de eigen organisatie." (p.148)

Mensen, patiënten of naasten, die niet in dat verhaal passen, worden daarom als "lastig" omschreven. Het is echter niet de patiënt die lastig is: alles draait erom dat de organisatie niet in staat is om, op een adequate manier met de opgaven van de zorgvragers om te gaan. Dit onvermogen om aan te sluiten bij het perspectief van de patiënt heeft ernstige consequenties: men stelt bijvoorbeeld vast dat bij bejaarde patiënten vaak blijvend functieverlies optreedt als gevolg van een ziekenhuisopname, omdat de opname een verstoring van het dagelijks leven met zich meebrengt. Alle rollen die buiten de ziekte vallen, worden tijdelijk buiten werking gesteld. De zorgverleners reduceren de patiënt tot de kwaal waarvoor ze opgenomen zijn. De persoon als dusdanig verdwijnt even uit de focus. Dat betekent niet dat zorgverleners de patiënt niet als mens kunnen zien. Uiteraard is dat vaak wel zo, maar die ‘mens’ komt pas in beeld nadat de ziekte werd behandeld. Deze vaststelling sluit alweer aan bij het thema van deze website: als mens zijn we lichaam en geest tegelijkertijd. Maar ondanks het grote belang dat in onze cultuur wordt gehecht aan de mens als ‘persoon’, toch slagen we er niet op een adequate manier in om ‘mens’ en ‘lichaam’ tegelijk te benaderen.

Deze reductie van de mens tot patiënt leidt tot "epistemisch onrecht": de mens wordt niet meer gezien in zijn capaciteit van weter of kenner. De patiënt heeft kennis over zijn ervaring met de ziekte en over de opgaven waarvoor hij als zieke staat, maar deze kennis wordt onvoldoende door de zorgverleners erkend.
Andries Baart en Frans Vosman definiëren goede zorg als "de inspanning om het leven gaande te houden als het zwak is, in pijn, in gevaar, gebroken, bedreigd, fragiel en wanneer het zijn kwaliteit, autonomie en eigenstandigheid verliest" (p.54). Maar in onze cultuur wordt de mens zo krampachtig als autonoom gepercipieerd, dat we de zieke mens nog nauwelijks als volwaardig persoon kunnen benaderen: we hebben er simpelweg geen referentiekader voor. We hebben als het ware twee totaal van elkaar gescheiden perspectieven: de autonome mens hier en de lijdende mens daar. De ene zien we als subject, de andere als object van zorg en onderzoek. We slagen er blijkbaar maar heel moeilijk in om het ene en het andere perspectief samen te zien. Bijgevolg moeten we voortdurend van perspectief wisselen.

Daarom moeten zorgverleners leren om telkens opnieuw aan te sluiten bij het perspectief van de patiënt. Zij moeten de opgaven waarvoor hij zich gesteld ziet, betrekken in de zorg en dus leren om zijn nood niet te hertalen in het professionele jargon. Deze opgaven zijn gedeeltelijk "medisch". Bijvoorbeeld wordt de patient geconfronteerd met de opgave om om te gaan met pijn en ongemak die het gevolg zijn van de ziekte en de behandeling. Maar heel vaak liggen deze opgaven buiten de medische sfeer. Bijvoorbeeld: ‘wie zal voor mijn hond zorgen als ik in het ziekenhuis lig’; of ‘hoe zorg ik ervoor dat mijn partner niet te ongerust wordt’; of ‘zal ik mijn baan niet verliezen als ik in het ziekenhuis blijf’; enz.

Maar tegelijk moeten zorgverleners ook hun eigen taal blijven hanteren omdat deze adequaat is in het professionele proces. Het gaat dus om een zeer fragiel evenwicht: aansluiten bij de taal van de patiënt, zonder de eigen taal te verliezen. Dit vergt een intensief leerproces, waarbij zorgverleners zichzelf voortdurend in vraag moeten blijven stellen. Ze moeten de hen aangeleerde reflexen leren heroriënteren.

Daarbij draait alles rond de manier waarop zorgverleners aandacht geven aan de patiënt. In de praktijk blijken zij dit te doen op zeer uiteenlopende manieren. Vooreerst kan men kan het geven van aandacht zien als constitutief voor het zorgen. Het wordt dat zonder meer een mogelijkheidsvoorwaarde voor goede zorg. Verder kan men aandacht verlenen zien als institutief: om de patiënt te overtuigen om de noodzakelijk geachte zorgtaken correct uit te voeren, dient de zorgverlener daar aandachtig met hem over te communiceren. Erger wordt het als zorgverleners het verlenen van aandacht als lastig zien: het verzwaart de vele taken die ze moeten uitvoeren. Er zijn zelfs zorgverleners die aandacht als belemmering voor goede zorg zien omdat het de efficiënte uitvoering van de correcte procedures zou belemmeren.

Deze verschillende posities leiden tot drie uiteenlopende zorgculturen in de instellingen. De in zichzelf verzonken zorgcultuur staat voor institutionele insluiting, waarbij er heel veel nadruk wordt gelegd op een "objectieve" benadering van zorg en er sprake is van een zelfreferentiële zorgopvatting. Daarnaast is er de open zorgcultuur waar er nog steeds sprake is van een institutioneel sterke insluiting, maar waar er daarnaast ook belang wordt gehecht aan de erkenning van de persoon van de patiënt. In een relationele zorgcultuur tenslotte, blijft er uiteraard ook een institutionele insluiting, maar is de afstemming op de patiënt kern van de zorg.

Om dit mogelijk te maken werden in het ziekenhuis Sint-Elisabeth lerende gemeenschappen opgericht, die uit zorgverleners werden samengesteld. Op die manier wilde men de veranderingsprocessen in het ziekenhuis laten vertrekken van leerprocessen, die werden ontwikkeld binnen het ziekenhuis zelf.

De hele operatie was erop gericht om te komen tot een veralgemeende relationele zorgcultuur. Men heeft op dit vlak ook een aantal belangrijke stappen gezet. Maar tevens zijn de onderzoekers ook op een aantal hardnekkige drempels gestoten. Een ziekenhuis is en blijft ook een hoogtechnologische rationeel gestuurde organisatie, waarin een relationele zorgcultuur echt niet voor de hand liggend is. Een "lief" ziekenhuis is een mooie droom, maar het bereiken van die droom zal noodzakelijkerwijs met vallen en opstaan gebeuren.

1 Momenteel is dit ziekenhuis opgegaan in een fusie: het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis
2 Deze leerstoelgroep is later overgebracht naar de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht.

Referenties

(De volledige bibliografische gegevens vindt u op de pagina "Bibliografie - Bibliography")
  • Baart Andries en Vosman Frans (2015)
  • Lee Fred (2008)
  • Van Heijst Annelies (2004)








zaterdag 23 september 2017

Work in progress

This website went into the air in February 2012 as a "blog": a collection of texts in chronological order about "ethics of care". From now on (April 2017) this site shall be entirely revised: I want to create here a place for reflection about care, with a particular research question as a starting point. 

We are all people of modernity, a historical constellation which brought us great opportunities, but at the same time has it created to some degree an unsteady concept of man. Modernity is unthinkable without individual autonomy, but simultaneously, men are objectivated by modern science without mercy. Consequently, this autonomy that man has acquired not so long ago is put at risk again. That's why I state that modern man is very much at odds with himself. Inspired by Charles Taylor, I call this "the paradox of modernity": modern man can only reflect on the world and himself from a first-person perspective, but at the same time, he can only approach his lifeworld and himself in a third person view. I want to examine what, for care, are the consequences of this paradox.

In my first series of texts, I want to elaborate this paradox of modernity with the help of books by Charles Taylor and Michel Foucault. After that, I shall define more closely the concept "care": after all that's where it is all about on this site. Then I want to explain what we understand by ethics of care and how it relates to other forms of ethics. Finally, I want to broach some particular subjects, such as quality management, physical restraint and the notion of being a person in the case of persons with dementia.

Because I want to organise my website in the future thematic instead of chronological, I shall have to change to another environment: the original site was written in Blogger, but this setting gives me to little opportunities for the changes that I want to realise.

Since English is the language of the internet, I shall write all my texts not only in Dutch but also in English.

One final remark: this site is a one-man business, and I am full-time working in care. That's why you don't have to expect that all this shall be ready shortly.

Version 1: 23-04-2017

References 

(The complete bibliographic data you can find on the page:"Bibliografie - Bibliography") 
  • Taylor Charles (1989)

zondag 23 april 2017

Werken in uitvoering ...


In februari 2012 is deze website in de ether gegaan als "blog", een chronologisch geordende verzameling van teksten rond het thema "zorgethiek". Vanaf heden (april 2017) zal de site volledig herwerkt worden: ik wil hier een plek creëren om na te denken over zorg vanuit een centrale onderzoeksvraag.

Wij zijn allen mensen van de moderniteit, een historische constellatie die de mens fantastische mogelijkheden heeft gegeven, maar ook tot een wankel mensbeeld heeft geleid. De moderniteit is ondenkbaar zonder individuele autonomie, maar tegelijk wordt de mens door de moderne wetenschap genadeloos geobjectiveerd. Daardoor wordt die autonomie, die de mens nog niet zo lang geleden verworven heeft, opnieuw op de helling gezet. In die zin stel ik dat de moderne mens behoorlijk met zichzelf in de knoop ligt. Geïnspireerd door Charles Taylor, noem ik dit de "paradox van de moderniteit": de moderne mens kan alleen over de wereld en zichzelf nadenken vanuit de eerste persoon, maar tegelijk kan hij zijn leefwereld en zichzelf naar benaderen in de derde persoon. Ik wil onderzoeken wat, voor de zorg, de consequenties zijn van deze paradox.

In een eerste serie teksten wil ik uitweiden over de paradox van de moderniteit, aan de hand van teksten van Charles Taylor en Michel Foucault. Daarna wil ik het begrip "zorg" nader omschrijven: het is tenslotte daar waar het allemaal om draait in deze site. Verder wil ik uiteenzetten wat we verstaan over zorgethiek en hoe deze zich verhoudt tot andere vormen van ethiek. Tot slot wil ik een aantal concrete thema's aanboren, met onder meer teksten over kwaliteitszorg, fixatie in de zorg en het persoonsbegrip bij personen met dementie.

Omdat ik de website in de toekomst thematisch wil ordenen, in plaats van chronologisch, zal ik ook moeten overschakelen naar een andere informatica omgeving: de oorspronkelijke site was geschreven in Blogger, maar dat geeft onvoldoende mogelijkheden voor de door mij gewenste veranderingen.

Gezien Engels de taal van het internet is, zullen alle teksten niet alleen in het Nederlands, maar ook in het Engels verschijnen. Tot slot nog dit: deze site is een eenmanszaak en bovendien ben ik voltijds werkzaam in de zorg. Verwacht dus vooral niet dat dit alles spoedig klaar zal zijn.

Referenties 

(De volledige bibliografische gegevens vindt u op de pagina "Bibliografie - Bibliography")

  • Taylor Charles (1989)

Versie 1: 23-04-2017

zondag 4 oktober 2015

Zorg, een filosofische analyse

Referentie


Vorstenbosch Jan, Zorg een filosofische analyse, Amsterdam, Uitgeverij Nieuwezijds, 2005, 252 p.
(Het boek is niet meer te koop, maar kan gedownload op de website van de uitgever via de volgende URL:  http://www.nieuwezijds.nl/Boek/9789057121852/Zorg/Downloads/)

Een meer uitgebreide samenvatting van het boek vindt u hier

Bespreking


Dit boek is een filosofisch "leerboek", het maakt een systematische filosofische analyse van het verschijnsel zorg.  Deze begint met een taalkundige analyse.  Uit het gebruik van de termen "zorg" en "zorgen", leidt de auteur af dat zorg twee varianten heeft:  de handelingsvariant ("zorgen dat" iets gebeurt) en de relatievariant ("zorgen voor" iets of iemand).   Tevens besluit hij dat zorgen een praktijk is.  De praktijk van het zorgen legt de nadruk op relaties, processen, deugden, attitudes, die afzonderlijke situaties en handelingen in een ruimer perspectief plaatsen.

Daarop volgt een "formele analyse".  Deze leidt tot de vaststelling dat zorg geen geïsoleerde handeling is, maar handelingen inbedt in situaties en contexten.  Zorg is ook een manier van omgaan met de tijd: men geeft tijd op basis van de behoeften van de hulpvrager.  Tot slot is zorg kwetsbaar omdat het net als elke handeling regelgeleid is, en dus kan falen in het uitvoeren van de vooropgestelde regels.  Bovendien is zorg doelgericht, zodat ze ook haar doel kan missen.  Maar, zo besluit de auteur, deze formele analyse brengt ons niet veel verder.

Daarna volgt een normatieve analyse, die tot het besluit leidt dat er niet zo iets is als een harde inhoudelijke kern van zorg. "Het zijn juist de eigen aard en oorsprong van de relaties, het specifieke karakter van de waarden waarop ze gebaseerd zijn en de telkens concrete, historische en particuliere wijze waarop ze door personen worden geïnterpreteerd en van die personen inhoud krijgen, die de anatomie en de dynamiek van zorg in leven en samenleven, het subtiele weefsel van zorgrelaties, uitmaken" (p. 109 -110).

In eerste instantie kunnen we dus besluiten dat dit boek niet het ultieme antwoord geeft over de vraag: "Wat is zorg?"  Maar, zoals van een filosofisch boek mag verwacht worden, reikt het wel vragen aan om het onderzochte domein te onderzoeken en biedt het kaders om dit te analyseren.

Ook al gaat het om een leerboek, toch is het geen "neutraal" leerboek, er zit wel degelijk een normatieve oriëntatie in dit boek, wat uiteraard van een filosofische analyse kan verwacht worden.  De auteur maakt daarbij duidelijk dat voor hem het individu de basis is waarop waarden moeten geënt worden.  Hij noemt dat "normatief individualisme".   Uit het boek spreekt een haast Nietzscheaanse bezorgdheid dat zorg de veerkracht van het individu zal fnuiken.  Zorgzaamheid en zorgvuldigheid staan tegenover zorgeloosheid en daarom zijn ze ambivalent: ze zouden in kunnen gaan tegen vitale waarden als vitaliteit, spontaneïteit, vrolijkheid en veerkracht.

Uiteraard is het een basisprincipe van goede zorg dat men de veerkracht en zelfredzaamheid van de zorgvrager moet bevorderen, maar in een economische visie op zorgverlening heeft dit vaak een dubbele bodem: wie over voldoende financiële middelen beschikt, heeft ten allen tijde het recht om service "in te kopen", terwijl wie deze middelen niet ter beschikking heeft, "zelfredzaam" zal moeten zijn.

Jan Vorstenbosch staat uitdrukkelijk voor een liberale visie op de samenleving.  De economie is de motor van de samenleving.  Op p. 198 - 199 schrijft hij:  "De financiële ruimte van de overheid wordt sterk beïnvloed door de wereldmarkt en het succes van de nationale economie. Die ruimte bepaalt hoe breed de overheid haar zorgtaken kan nemen en hoe ruimhartig ze de uitvoering daarvan kan financieren.  (...)  De markt loopt niet goed als er op het maatschappelijk lichaam een overheidswaterhoofd komt te staan dat veel geld, energie en arbeid onttrekt aan het vrije spel van economische krachten. Overheidsgeld om de economische motor weer aan het draaien te brengen, helpt voor infrastructurele voorzieningen zoals wegen, onderwijs en gebouwen, maar niet voor economisch improductieve sectoren zoals de zorg voor ouderen en gehandicapten. Die kosten alleen maar geld."

De auteur is  nogal kritisch over Joan Tronto.  Hij stelt dat zij wel een correcte analyse maakt van de machtsverschillen in de samenleving, maar dat zij dat doet vanuit een definitie over zorg, die "on-politiek" zou zijn.  De definitie van Joan Tronto sluit aan bij de Aristotelische ethiek van het goede leven.  Jan Vorstenbosch stelt dat daar heel diverse opvattingen over bestaan.  Uiteraard is dat waar, maar de definitie die Vorstenbosch hanteert, lost dit probleem ook niet op.  In een pluralistische wereld, is het een utopie te denken dat er ooit nog een algemeen aanvaarde visie over het goede leven zal komen bovendrijven.  Bovendien heeft deze discussie wellicht ook te maken met het verschil tussen een "masculiene" blik van Jan Vorstenbosch en een feministische bij  Joan Tronto.  "Het persoonlijke is politiek", is immers een van de uitgangspunten van het feministische denken.

De auteur geeft bovendien een zeer eigenaardige repliek op Joan Tronto, vooral in het licht van zijn keuze voor een liberale ethiek.  Hij stelt dat Tronto het goede leven als een ijkpunt ziet en verwijt haar dat ze voor de discussie over goede zorg verwijst naar het liberale democratische systeem, wat geen uitzicht biedt "omdat dit voor een groot deel op individualistische, abstracte en procedurele grondslagen berust".  Dit is een zeer vreemde stelling, vooreerst omdat Jan Vorstenbosch over het geheel van zijn boek zeer duidelijk liberalistische standpunten inneemt.  Bovendien is het volmaakt onduidelijk waar hij de discussie wel wil voeren als dat niet kan in het kader van het democratische systeem.

Jan Vorstenbosch gaat ook uitvoerig in op het zorgconcept bij Heidegger in "Sein und Zeit".  "Sorge" is voor Heidegger een existentiaal, een wezenlijk kenmerk dus, van het "Dasein" .  Het is een wezenlijke eigenschap van de mens dat hij zorgend in de wereld staat.  Maar omdat de mens als een zijnde wordt gedacht, die in relatie staat met andere zijnden, ontsnapt het zijn zelf aan de aandacht en vervalt hij in de alledaagse conventies van het "men".  Alleen als zorg in het licht kan worden gesteld van de menselijke eindigheid, is zij authentiek.  De auteur besteed zoals gezegd veel aandacht aan Heidegger, maar besluit, mij dunkt terecht, dat het zorgbegrip van Heidegger geen ethisch begrip is.  Bij Levinas is dat wel het geval, maar desondanks besteedt de auteur aan Levinas slechts enkele zinnen.

Een interessante gedachte in verband met Levinas heeft te maken met het begrip "persoon".  Dit begrip staat voor de manier waarop mensen hun identeit beleven: als een in de tijd ontwikkelend verhaal.  Maar omdat niet iedereen in staat is om zijn eigen leven op een dergelijke narratieve wijze te benaderen, zijn dus niet alle mensen personen.  Zuigelingen, mensen met een ernstige graad van dementie en ernstig mentaal gehandicapten zijn in dit opzicht geen personen.  Persoon zijn, is het benaderen van de mens van binnenuit, vanuit zijn perspectief.  Levinas stelt daar tegenover dat er een appel uitgaat van het gelaat van de ander.  Dit gelaat stelt ons voor de dwingende eis: "gij zult niet doden!"  Deze eis staat totaal los van het persoon-zijn van de medemens.  Het gelaat van de ander is volkomen extern aan mij en doet onvoorwaardelijk appel op mij.

Om even het rijtje van de grote denkers uit de moderniteit rond te maken: Jan Vorstenbosch schrijft ook interessante dingen over de relatie tussen zorgethiek en het denken van Emanuel Kant.  Het denken van Kant wordt door veel zorgtheoretici gezien als universeel, rationeel en a-historisch.   Gezien zorgethiek ongeveer voor het tegengestelde daarvan staat, lijkt er tussen beide een grondige onverenigbaarheid te bestaan.  Maar Kant kent ook ruimte toe aan speciale relaties zoals ouder-kindrelaties, vriendschapsrelaties, enz.   Hij noemt dit imperfecte relaties.  De imperfecte relaties houden ook plichten in,  deze zijn echter niet universaliseerbaar:  ze hangen ervan af tegenover wie we engagementen hebben aangegaan.  Ze zijn bijgevolg veranderlijk in de tijd en volgens de omstandigheden.

Tot slot wil ik nog even ingaan op de vraag wat dit boek bijdraagt tot de onderzoeksvraag van deze website: hoe kan zorg worden gelegitimeerd binnen de context van de moderniteit.  Jan Vorstenbosch gaat uit van normatief individualisme. Dat kan echter nooit leiden tot een eenduidig antwoord op de vraag naar goede zorg.  Als elk ego deze vraag voor zichzelf moet beantwoorden, dan staat men na een tijd voor het probleem dat het ego oplost in de veelheid van andere ego's die elk een eigen invulling van deze vraag geven.  

In dat verband stipt de auteur een paradox aan (p. 153):  alhoewel in de moderniteit alles draait om het autonome subject, wordt eigenbelang en zorg voor het zelf niet als moreel gezien, in tegenstelling tot altruïsme.  In de klassieke en christelijke filosofie was dit wel zo: omdat in deze tijdperken zelfverwerkelijking werd gezien in het kader van de gemeenschap, was de zorg voor het zelf wel een morele zaak.  Deze klassieke benadering vindt een nieuwe adem in de filosofie van de zelfzorg en de zorgethiek.  Daar komt men tot de vaststelling dat een mens maar goed voor een ander kan zorgen, als hij ook zorg voor zichzelf draagt.  Een persoon heeft maar houvast naarmate hij met anderen verbonden is: "Het ideaal van levenskunst en de zorg voor het zelf wordt soms gebaseerd op criteria als authenticiteit, autonomie en reflexiviteit.  Ik wil het belang van deze criteria niet ontkennen.  Maar door ze tot enige inzet van de zorg voor het zelf te maken, dreigt een implosie van het individu" (p. 154).

Hij merkt ook op dat  "het weinig aannemelijk (is) dat morele ervaring en moreel handelen zonder algemene normen, opvattingen en concepten denkbaar is.  Impliciet of expliciet gebruikt iedereen dergelijke concepten en normen die we een prototheorie zouden kunnen noemen" (p.156 - 157). 

Maar ik meen dat het nodig is om deze proto-theorie te expliciteren.  De vraag is alleen hoe men dat kan doen binnen een normatief individualisme.

zaterdag 1 augustus 2015

Joan Tronto aan de UvH, 16 januari 2015

Op 16 januari 2015 Joan Tronto aanwezig op een openbaar seminarie van de master zorgethiek en zorgbeleid aan de universiteit voor humanistiek in Utrecht. 
De onderzoeksvraag van de bijeenkomst luidde:  "Moet het feminisme de basis blijven van de zorgethiek?"  Ter voorbereiding werd gevraagd een artikel te leven van Susan Dodds 1

Susan Dodds vertrekt van de stelling dat de idealisering van de vrije persoon (liberal person) als onafhankelijke handelende persoon een probleem  is, omdat men vanuit dat perspectief de menselijke kwetsbaarheid niet kan beschouwen.
De menselijke kwetsbaarheid wordt meestal buiten de politieke arena gehouden, in theorieën over rechtvaardigheid wordt de menselijke afhankelijkheid niet in rekening gebracht.

Zij maakt een onderscheid tussen kwetsbaarheid en afhankelijkheid.
"Vulnerability (kwetsbaarheid) is a disposition of embodied, social and relational beings for whom the meeting of needs and the development of capabilities and autonomy involve complex interpersonal and social interactions over time."

Afhankelijkheid daarentegen is een bijzondere vorm van kwetsbaarheid, waarbij een persoon afhankelijk is van de zorg van specifieke andere personen. 

Zowel kwetsbaarheid als afhankelijkheid zijn ontologische condities van de mens, die het gevolg zijn van onze lichamelijkheid.  Maar volgens Susan Dodds we zijn dus hoe dan ook kwetsbaar, maar niet altijd afhankelijk.  Bijvoorbeeld is volgens haar kwetsbaarheid die door publieke hulpverlening kan opgelost worden, geen afhankelijkheid.  Een lichamelijk gehandicapte die enkel op zijn familie kan rekenen is afhankelijk, maar hij is dat niet meer als er openbare fondsen bestaan om hem te ondersteunen.  Joan Tronto is het met deze opdeling evenwel niet eens:  volgens haar zijn we altijd afhankelijk.  Maar het is uiteraard wel zo deze afhankelijkheid minder bedreigend is, naarmate men meer steunbronnen heeft om op terug te vallen.  Ook een wettelijk kader vergroot onze steunbronnen:  als de administratie waarvan men afhankelijk is, in gebreke blijft, kan men beroep doen op het juridisch apparaat.

Verder maakt Susan Dodds een onderscheid tussen inherente en situationele kwetsbaarheid.  Alle mensen zijn inherent kwetsbaar voor ouderdom, maar niet alle tachtigjarigen zijn afhankelijk van zorg.  Dit hangt af van een heleboel factoren (bv. genetisch, socio-economische status, sociale en welzijnsondersteuning).  Wie afhankelijk is van zorg van concrete personen is situationeel kwetsbaar.

Het probleem is dat kwetsbaarheid op zich verantwoordelijkheid oproept, maar de manier waarop de samenleving verantwoordelijkheid toewijst, genereert zelf kwetsbaarheid.  Door de manier waarop de samenleving verantwoordelijkheden toebedeeld om zorg voor anderen op te nemen, ontstaat pathogene kwetsbaarheid.  Dit heeft twee aspecten.  Enerzijds worden mensen die verantwoordelijkheid toebedeeld krijgen om voor anderen te zorgen daardoor zelf kwetsbaar.   De verantwoordelijkheid om te zorgen is niet eerlijk verdeeld en wie frequent zorg verleend, is secundair afhankelijk.  Anderzijds worden mensen ook kwetsbaar omdat anderen exclusief voor hun zorg verantwoordelijk worden gesteld.   Als de samenleving de zorg voor kinderen exclusief aan de ouders toebedeelt, waardoor alle anderen van deze verantwoordelijkheid ontlast worden, dan worden kinderen kwetsbaar als hun ouders deze verantwoordelijkheid niet opnemen.

Pathogene kwetsbaarheid wordt veroorzaakt of verergerd door moreel disfunctionele sociale relaties of verwachtingen.  Sociale en wettelijke instituties bedoeld om afhankelijkheid te verminderen of verantwoordelijkheid voor het zelf te promoveren, kunnen op een pathogene wijze de kwetsbaarheid verergeren van de afhankelijke persoon of van de zorgverlener, als deze institutionele regelingen de complexe relaties tussen afhankelijkheid en kwetsbaarheid niet doorzien.

Traditioneel wordt autonomie gezien in functie van het onafhankelijke zelfbepalende individu.  Relationele benaderingen echter verwerpen de nadruk op individuele keuze en vrijheid, gezien als onafhankelijkheid.  Ook zelfdeterminatie wordt ontwikkeld  en onderhouden binnen interpersoonlijke en sociale relaties.

De publieke regelgeving vertrekt vaak vanuit een ideaal van autonomie dat onafhankelijkheid en persoonlijke verantwoordelijkheid  als waarde ziet, terwijl het kwetsbaarheid en afhankelijkheid als contingent en privaat ziet en als gevolg van een persoonlijke keuze.

"By drawing on an ideal of autonomy as independence, policy makers too readily discount the ways  the skills and capacities requirred to develop autonomy  are acquired in and shaped through relationships of care,  social institutions an legal recognition.
Relational approaches to autonomy, by contrast, provide a less idealized conception  of the development and exercise of autonomy.  (...)  Our powers or capacities are not developed in the absence of dependency, and they may be consistent with dependence . "  3

Sociale hulp die kwetsbaarheid wil verlagen, moet dus autonomie verhogen vanuit een relationele context.

Zoals reeds in de inleiding werd gesteld, luidde de onderzoeksvraag van het seminarie: "Moet het feminisme de basis blijven van de zorgethiek?"
Joan Tronto beantwoordde deze vraag uiteraard bevestigend.  Ze stelde dat feminisme ruimer is dan een denken dat opkomt voor gelijke rechten van vrouwen: het gaat om een ruimere problematiek. Daarin onderscheidt ze drie aspecten: (1) We moeten ons afvragen wat er natuurlijk is aan gender. (2) We moeten opkomen voor inclusie: mensen moeten ouders kunnen zijn, maar tegelijk de vrijheid hebben om zich te engageren in het publieke leven. En (3) epistemologisch en ethisch moeten we komen tot een gedecentreerd zelf:  we moeten leren kijken naar de wereld vanuit een perspectief van anderen en onszelf dan plaatsen in relatie met die anderen.  Zowel mannelijkheid als vrouwelijkheid, zijn sociale constructies waarin het betrokken individu maar een beperkt inzicht heeft.  Het gaat er dus om de gevolgen van deze sociale constructies bloot te leggen.

Daarbij draait het altijd om macht.  Macht is relationeel: het gaat altijd om een verhouding tussen mensen.  Mensen een vrijgeleide geven om zich te onttrekken aan de verdeling van zorgverantwoordelijkheden, gaat dus ook over macht.  Omdat sommigen zich hieraan onttrekken, dreigen er tussen de overblijvende deelnemers, die wel op hun verantwoordelijkheden worden aangesproken, onderlinge conflicten te ontstaan.  Tronto noemt dit, in navolging van Florynce Kennedy, horizontale agressie.    

Deze horizontale agressie heeft onder meer tot gevolg dat in de zorg onderscheid gemaakt wordt tussen materiële en niet-materiële 4 zorg.  Niet-materiële zorg is intrinsiek relationeel: ze gaat om met de ander als persoon.  In de klassieke huishouding gaat het hier om de taken van de "lady of the house", in de professionele zorg over professionele medewerkers.   In een woonzorgcentrum ziet men op die manier een echelonnering van taken met onderaan het schoonmaakpersoneel, daarboven respectievelijk de verzorgsters, de verpleegsters, de hoofdverpleegkundige en de arts.  Vaak bestaan er inderdaad spanningen tussen die groepen onderling.

Deze blog draait rond een onderzoeksvraag:  in welke mate beïnvloedt de moderne identiteit de manier waarop wij zorg dragen voor elkaar.  Deze moderne identiteit is gebaseerd op het autonome subject dat zichzelf de wet stelt.  Susan Dods en Joan Tronto stellen beide de autonomie van het subject in vraag, in die zin dat beide uitgaan van de kwetsbaarheid van het individu als ontologisch gegeven.  Dat betekent niet dat de mens niet autonoom is, maar dat de menselijke autonomie moet gezien worden als consistent met afhankelijkheid.   Ook zelfdeterminatie wordt ontwikkeld en onderhouden in een netwerk van interpersoonlijke relaties.  We zijn dus niet autonoom of afhankelijk, we zijn beide tegelijk en onze autonomie kan maar ontwikkeld worden doorheen onze afhankelijkheid die inherent is aan het feit dat wij een lichaam hebben.  Epistemologisch en ethisch, zegt Joan Tronto, moeten we uitgaan van een gedecentreerd zelf: een zelf dat kan leren kijken vanuit het perspectief van de ander.  Ons zelf is een sociale constructie: spontaan zien wij het als iets dat we volkomen beheersen, maar in feite is het iets dat in bepaalde mate aan onze controle ontsnapt.  We kunnen maar autonoom zijn doorheen onze afhankelijkheid van anderen.

Noten


1 Dodds Susan, 'Dependence, care en vulnerability' in Mackenzie Catriona, Rogers Wendy and Dodds Susan, Vulnerability.  New essays in ethics and feminist philosophy, Oxford, Oxford university press, 2014, p. 181 - 203

2 id. p. 182

3 id. p. 198  

4 Joan Tronto verwees in dit verband naar Mignon Duffy, die spreekt over nurturant en non-nurturant care. Nurture staat voor "voeden, koesteren, opvoeden".  In de bejaardensector kan men echter moeilijk van "opvoeden" spreken.  Daarom heb ik het vertaald in "niet-materiële" en "materiële" zorg.

zondag 31 mei 2015

Euthanasie in een zorgethisch perspectief


Dit is het vijfde artikel naar aanleiding van de intensive course nursing ethics te Leuven op 2 - 5 december 2014.  Een algemeen overzicht van de cursus vindt u via deze link.  Een uitgebreide samenvatting van de cursus vindt u via deze link

De "wet betreffende de euthanasie" dateert van 28 mei 2002 en is momenteel dus 13 jaar oud, maar ze is nog steeds het onderwerp van felle discussies.  Onlangs nog, in maart 2015, mengden de Belgische bisschoppen zich in het debat met een opiniebijdrage in De Standaard (2 maart 2015) [1], prompt beantwoord op 3 maart  door Wim Distelmans (VUB) en Sylvain Peeters (De mens.nu) [2].

De discussie verloopt vooral op principlistische basis.  De bisschoppen zijn bezorgd dat in onze samenleving onvoldoende inzet wordt betoond voor "economisch onrendabele" personen.  Menselijke waardigheid is ondeelbaar verbonden aan het mens zijn, zo stellen zij, en staat dus los van van de capaciteiten van de betrokkene.  Onze samenleving stelt autonomie voorop, maar deze verwordt tot een "hyperindividualisme": de mens wordt benaderd als een eiland op zichzelf, zonder verbinding met anderen.  Bovendien vrezen zij dat de nadruk op de kwaliteit van leven, mensen tot euthanasie doet overgaan omdat anderen hun angsten en bezorgdheden op de patiënt projecteren.  Het ethisch peil van de samenleving is af te lezen aan de manier waarop zij met de zwaksten onder haar leden omgaat, euthanasie en vooral de uitbreiding daarvan kunnen gezien worden als een "uitnodiging ermee op te houden".

Wim Distelmans en Sylvain Peeters stellen in de eerste plaats de autonomie van het individu centraal en brengen ook een aantal data in die de vrees van de bisschoppen kunnen weerleggen.   Uit onderzoek blijkt namelijk dat de "theorie van het hellend vlak" niet klopt: het is wel waar dat de toepassing van euthanasie stijgt,  maar deze wordt ruimschoots gecompenseerd door een vermindering van het aantal levensbeëindigingen zonder verzoek van de patiënt. Daaruit kan men dus concluderen dat de euthanasiewet leidt tot meer overleg en minder ingrepen op basis van patriarchale beslissingen van de arts.  De triomf van het autonome individu is dus door de wet verzekerd.

Er staan hier twee principes tegenover elkaar: de autonomie van het individu versus het principe het weldoen.   Weldoen wordt daarbij boven de autonomie gesteld: de traditionele godsdiensten zijn gericht op aanvaarding en overgave. [3]  

De manier waarop deze discussie gevoerd wordt lijkt mij geen perspectief op een uitkomst te bieden.  De totstandkoming van de wet is voorafgegaan door een zeer langdurig maatschappelijk debat en meer dan een decennium na het officiële besluit van dat debat gaat de discussie onversaagd verder. 

Het is al eerder aan bod gekomen in deze blog: wij leven in een samenleving die gekenmerkt is door strijdigheid.  Aan de middeleeuwse universiteiten had de magister de onaantastbare autoriteit om aan het eind van een disputatio het besluit te formuleren.  In de moderne samenleving bestaat een dergelijke autoriteit niet meer.  Daarom is het haast onmogelijk om op basis van principlistische discussies tot een onbetwist besluit te komen, bijgevolg eindigt een dergelijke discussie zelden of nooit.

Dit wordt nog versterkt door het feit dat euthanasie, gezien het een materie is waarin over leven en dood wordt beslist, noodzakelijk vanuit een wettelijk kader dient te worden geregeld.  (Sommigen willen de wet afschaffen omdat ze frequent overtreden wordt, maar dat is een zeer vreemd argument.   Het is zoiets als de autosnelweg afschaffen omdat al te veel chauffeurs meer dan 120 km per uur rijden.)

Men zegt wel eens dat de wet te principlistisch is, maar ik meen dat daarvoor geen alternatief bestaat: wetgeving is nu eenmaal een systeem waarin de verhoudingen tussen de burgers van een samenleving op een formalistische manier worden geregeld.

Maar het probleem is dat de volheid van  het leven onmogelijk binnen een formalistisch denkkader kan worden gevat.  Om er maar even weer Martin Heidegger [4] bij te halen: ons leven is een "Sein zum Tode", uiteindelijk worden we allemaal geconfronteerd met de tragische aspecten van het leven, die de vrolijk consumerende moderne mens zoveel mogelijk verdringt.  De commercialisering van de zorg kan niet anders dan dit te versterken:  soms lijkt het wel alsof men leeft voor een ideaal van een "Zumba zum Tode",  die de tragiek van het mens-zijn omvormt tot een "draaglijke lichtheid van het bestaan".  De moderne mens heeft een zeer problematische omgang met de dood omdat de moderniteit essentieel draait rond het subject.  Sterven is nu precies het moment waarop het subject uiteindelijk oplost in iets wat zijn tegendeel is.  Het is de ultieme confrontatie met het tragische van ons bestaan.  Daarom wordt de dood zoveel zoveel mogelijk buiten de samenleving gehouden.

Zowel de nadruk op de autonomie als de nadruk op overgave lijken mij een ethisch omgaan met deze materie te bemoeilijken. De bedoelde autonomie lijkt de nadruk te leggen op  negatieve vrijheid (zie het artikel over het boek van Guy Widdershoven.), waardoor het individu principieel alleen staat voor zijn ultieme keuze.  De christelijke uitnodiging tot overgave legt de keuze dan weer volledig buiten het individu.

Een zorgethische invalshoek kan misschien de impasse doorbreken waarin de principlistische discussie noodzakelijk moet belanden. Ook al zijn we een autonoom individu, toch is het maar te hopen dat we kunnen sterven in verbondenheid met onze naasten.  Het ene sluit het andere niet uit, het tegendeel is eerder waar: we worden maar een individu in verbondenheid met anderen. Vandaar dat ook sterven een sociaal gebeuren is, waarin mensen elkaar hoe dan ook beïnvloeden en op elkaar betrokken zijn.

Het onderzoek dat door prof. Yvonne Denier werd gepresenteerd [5], vertrekt van een dergelijke zorgethische invalshoek. Verpleegkundigen die met euthanasie geconfronteerd worden hebben blijkbaar meestal weinig problemen met euthanasie voor terminaal zieke patiënten, maar ze voelen zich wel machteloos omdat ze er niet meer in slagen om de patiënt zich beter te laten voelen.   Ze benaderen het gebeuren vanuit twee invalshoeken.    Beide zijn een manier om hun betrokkenheid uit te drukken.  Het procedurele perspectief staat voor een goede organisatie van het zorgproces.  Er moet een goede procedure zijn om alles zo goed mogelijk te organiseren.  De persoonlijke kijk wordt terzijde geschoven: het gaat om de noden van de patiënt.  Het existentiële perspectief stelt zich in de eerste plaats de vraag of er wel een goede beslissing genomen is.  Het is meer gericht op dialoog, minder op de vraag: "Wat moet ik doen?", maar eerder op "Wat moet ik zijn?"  Men wil komen tot een juist begrip van de problematiek, daarom is men sterk communicatief gericht.  Men gaat ervan uit dat men een professional is, maar tegelijk ook een persoon: "ik kan alleen begrijpen waar het bij jou over gaat, als ik mij met jou verbonden kan voelen in een persoonlijke communicatie."  Het gaat om een gesprek van persoon tot persoon, waarbij men geen nood heeft aan een protocol.  Organisatie is minder belangrijk.  In plaats daarvan stelt men ondersteuning, raadgeving en begeleiding centraal.

Uiteraard zijn beide perspectieven belangrijk.  Dit past ook in het concept van het vakkundig metgezelschap. (zie het artikel over dit onderwerp),  het gaat niet op om goed men mensen te communiceren terwijl men van de organisatie van de zorg een zootje maakt, maar in het streven naar een goede organisatie mag het existentiële perspectief zeker niet uit het oog verloren worden.  Ook al zijn we een autonoom individu: als we sterven staat verbondenheid met anderen voorop.


Noten

  1. Léonard A.J. e.a. 'De plicht tot sterven?' Opiniebijdrage in //De Standaard//, 2-03-2015
  2. Distelmans Wim en Peeters Sylvain, 'Mist of helderheid (de begeleiders wachten)'. Opiniebijdrage in //De Standaard// 3-03-2015
  3. De Dijn Herman, 'Frustraties en miseries van/in een postchristelijke cultuur.  Beschouwingen rond euthanasie', in //Ethische perspectieven//, vol. 18 nr. 2,  maart 2008, p. 153
  4. Heidegger Martin, Sein und Zeit, Tübingen, Max Niemeyer Verlag, 2006, 445 p.
  5. Denier Yvonne e.a. 'Involvement of nurses in the euthanasia care process in Flanders (Belgium).  An exploration of two perspectives',  in //Journal of palliative care//, Vol. 25 nr. 4, 2009, p. 264-274.